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多神家园｜MS、NMOSD与MOGAD病友社区»论坛 › 定期复查很重要 › 晒核磁，防复发 › 我一定是个特殊体质

我一定是个特殊体质

911 人阅读 | 16 人回复

发表于 2024-5-14 18:38:49 | 显示全部楼层 |阅读模式

来自： 中国北京

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最近感觉不好，在其他医院特种兵加了核磁，今天下午去复查，主任说我的颈6-7有一个新病灶。这是我打奥法的第三个月，其实还没打第5针就有感觉了，也就是说打奥法第二个月就复发了。我复发有个强烈的全身无力感，就像是身体被掏空，心慌气短，而不是单一的某个症状。大夫说，让我再给奥法三个月时间看下，不行就要推到重新来过，有可能用利妥昔，到时候再说吧。我的B细胞降的很好，大夫说有可能是抗体的清除没有别人那么快，但只是可能，我是真的不想再复发了，也更不想推到重开了，不是MS,不是Mog,不是mno,还能是啥罕见的病呢……也许高效的对我不适合，我就该吃传统的免疫抑制剂？

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回答|共 16 个

苏清清

发表于 2024-5-14 20:13:55 来自手机 | 显示全部楼层

来自： 中国
一开始就用的奥法吗
我从富马开始用起，吃了半年药病灶缩小了
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执着

发表于 2024-5-14 20:59:37 来自手机 | 显示全部楼层

来自： 中国浙江杭州
我用的也是奥法，最近也是有些不好的症状容易疲惫，腿有些酸软，眼睛时不时的也有异物感，也是担心复发要是用奥法都复发了不知道该用什么药了
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野有蔓草

发表于 2024-5-14 21:14:31 来自手机 | 显示全部楼层

来自： 中国北京
苏清清 发表于 2024-05-14 20:13
一开始就用的奥法吗
我从富马开始用起，吃了半年药病灶缩小了

嗯，我上来就用的奥法
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野有蔓草

发表于 2024-5-14 21:15:17 来自手机 | 显示全部楼层

来自： 中国北京
执着 发表于 2024-05-14 20:59
我用的也是奥法，最近也是有些不好的症状容易疲惫，腿有些酸软，眼睛时不时的也有异物感，也是担心复发要是用奥法都复发了不知道该用什么药了

你用了多久啦？
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野有蔓草

发表于 2024-5-14 21:15:47 来自手机 | 显示全部楼层

来自： 中国北京
执着 发表于 2024-05-14 20:59
我用的也是奥法，最近也是有些不好的症状容易疲惫，腿有些酸软，眼睛时不时的也有异物感，也是担心复发要是用奥法都复发了不知道该用什么药了

不是新发症状一般不用担心
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执着

发表于 2024-5-14 22:04:47 来自手机 | 显示全部楼层

来自： 中国浙江杭州
了不起的女超人 发表于 2024-05-14 21:15
你用了多久啦？

有大半年了
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执着

发表于 2024-5-14 22:05:26 来自手机 | 显示全部楼层

来自： 中国浙江杭州
了不起的女超人 发表于 2024-05-14 21:15
不是新发症状一般不用担心

好的，谢谢
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也无风雨也无晴

发表于 2024-5-15 05:06:49 来自手机 | 显示全部楼层

来自： 中国辽宁抚顺
愿一切安好
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wfx

发表于 2024-5-15 06:51:36 来自手机 | 显示全部楼层

来自： 中国河北
还有输液的美罗华
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