有病友能分担一下，第一次没经验，平时生活和工作有什么注意吗？
初级宝宝
- 我的身份
- 患者
- 就诊医院
- 中山附三医院
- 主治医生
- 还没看
- 患者分型
- 多发性硬化MS
- 行走距离
- 完全正常
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我现在就用激素和丙球治疗之后，现在改用口服激素药片了，12片0.5mg，还是不停地用这个药片
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至尊宝
- 我的身份
- 患者
- 就诊医院
- 淄博中心医院
- 主治医生
- 孙翠梅
- 患者分型
- 多发性硬化MS
- 行走距离
- 完全正常
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飞渡
发表于 2024-5-16 21:52:35
来自手机
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显示全部楼层
来自： 中国广东广州
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我第一次发病时只要闭上眼睛人就控制不住向后倒，有路打弯走不直，现在每天两万多步没有问题，别太紧张正常吃药就行，没啥大事 |
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至尊宝
- 我的身份
- 患者
- 就诊医院
- 吉大三院
- 主治医生
- 韩雪梅
- 患者分型
- 多发性硬化MS
- 行走距离
- 100米以上
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也无风雨也无晴
发表于 2024-5-16 22:33:27
来自手机
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显示全部楼层
来自： 中国辽宁抚顺
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这病怕热，不能泡温泉，洗澡水也不宜过热，夏天要做好防晒。怕累，注意劳逸结合。其实也怕气，要控制好情绪。记得要好好爱自己哦 |
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高级宝宝
- 我的身份
- 患者
- 就诊医院
- 大连医大一部
- 主治医生
- 大连医大一王哲教授
- 患者分型
- 多发性硬化MS
- 行走距离
- 100米以上
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大洋河
发表于 2024-5-16 14:38:30
来自手机
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显示全部楼层
来自： 中国辽宁
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你是首次确准吗？一般要有第二次医生会建议用DMT药。 |
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中级宝宝
- 我的身份
- 患者
- 患者分型
- 其它
- 行走距离
- 完全正常
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冬懂洞动
发表于 2024-5-16 13:25:57
来自手机
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显示全部楼层
来自： 中国广西百色
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初级宝宝
- 我的身份
- 患者
- 就诊医院
- 中山附三医院
- 主治医生
- 还没看
- 患者分型
- 多发性硬化MS
- 行走距离
- 完全正常
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Tan
发表于 2024-5-16 13:32:45
来自手机
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显示全部楼层
来自： 中国广东深圳
确诊就是多发性硬化，医院就是没有DMT药物，说先用激素片，后面慢慢减 |
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金牌宝宝
- 我的身份
- 患者
- 就诊医院
- 中日友好医院
- 主治医生
- 张伟赫
- 患者分型
- 多发性硬化MS
- 行走距离
- 完全正常
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野有蔓草
发表于 2024-5-16 14:07:43
来自手机
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显示全部楼层
来自： 中国北京
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至尊宝
- 我的身份
- 患者
- 就诊医院
- 广州中山附属第三医院
- 主治医生
- 邱伟
- 患者分型
- 多发性硬化MS
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柒七
发表于 2024-5-16 14:12:46
来自手机
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显示全部楼层
来自： 中国
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初级宝宝
- 我的身份
- 患者
- 就诊医院
- 中山附三医院
- 主治医生
- 还没看
- 患者分型
- 多发性硬化MS
- 行走距离
- 完全正常
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Tan
发表于 2024-5-16 14:34:26
来自手机
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显示全部楼层
来自： 中国广东深圳
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初级宝宝
- 我的身份
- 患者
- 就诊医院
- 中山附三医院
- 主治医生
- 还没看
- 患者分型
- 多发性硬化MS
- 行走距离
- 完全正常
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Tan
发表于 2024-5-16 14:35:16
来自手机
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显示全部楼层
来自： 中国广东深圳
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金牌宝宝
- 我的身份
- 患者
- 就诊医院
- 中山大学附属第一医院
- 主治医生
- 冯慧宇
- 患者分型
- 多发性硬化MS
- 行走距离
- 10-50米
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风间皓月
发表于 2024-5-16 14:47:29
来自手机
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显示全部楼层
来自： 中国广东湛江
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初级宝宝
- 我的身份
- 患者
- 就诊医院
- 中山附三医院
- 主治医生
- 还没看
- 患者分型
- 多发性硬化MS
- 行走距离
- 完全正常
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Tan
发表于 2024-5-16 14:58:09
来自手机
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显示全部楼层
来自： 中国广东广州
做了腰穿，显示二型阳，和几次MRI，查了脑颅，胸部，脊都有很多病灶， |
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