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那是一个寻常周三的下午，我与301医院黄德晖主任约了一次腾讯会议，在此之前，我说“多神家园”发展至今已经十年有余，回望过去的很多影像资料，常见他熟悉的身影，他像共创方一样参与和见证着家园的每一步成长和建设，但抛开工作和疾病，我想以一个挚友的角度走进一位极具公益情怀的专家的内心，兴许，通过这篇文章，病友们会认识不一样的黄主任，对这件事，他欣然答应，他说不论是多神家园的发展还是疾病诊治环境的飞跃变迁，以及个人的成长，他有千言万语，如有没说尽的地方，那就以行动去具像化。
青葱当年，我与“脱髓鞘”疾病结了缘 Q：作为国内治疗“脱髓鞘”类疾病的专家，您能谈谈自己跟这类学科的初始缘分吗？
A:说到与脱髓鞘的缘分，可以追溯至我的青葱岁月1994年，那年因懵懂而陌生，背着空荡荡的理论行囊来到了301医院，1998年在此读研究生，我的导师解放军总医院神经内科匡培根教授、朱克教授、吴卫平教授认为“脱髓鞘”治疗尤其是多发性硬化是一个新赛道，早在1953年，从协和医院分派了一半的专家教授到咱们医院，协和医院是最先接触到“脱髓鞘”的，对301医院而言，深耕“脱髓鞘”是传承和发展，我很感恩老一辈的专家和教授在早期对我手把手地教学，带着我慢慢步入了接纳和习惯“脱髓鞘”领域的研究，于是我与“脱髓鞘”领域结下了这不解之缘，至今还在这个领域做一些力所能及的事情，跟广大患者一起见证了国内“脱髓鞘”治疗的变迁和发展，从无药到有药，从无保到有保，一直在路上，每一步也都算数！我当年那个空荡荡的理论行囊在无声的岁月里，日渐充盈，它是日夜兼程的翻书查阅，是我导师孜孜不倦地拿着毕生所学对我的全盘输出，是医疗领域的日新月异充盈了我们的图书库，如今我不知不觉地走到如今的这一步，已经可以说明了一切问题，缘分始于青葱正当年，将也会延续在当下和明天。
致许贤豪教授：如果想念，那就常行 Q:能跟您谈谈和回忆一下许贤豪教授吗？在以往很多活动中都有看见你们同框，有什么分享的吗？
A：许教授是中国的“脱髓鞘”治疗领域的泰斗，在我读研究生期间，我就跟他结下了不解之缘，他对我乃至整个神经病学的影响是非常深远的，犹记得在我过去的学生生涯和执业生涯，他对我的教导除了学术上的指导，还有生活、处世之道上的建议，我们的相处，被称为“忘年之交”也不为过，我们可以穿着白大褂一起穿梭在病房里讨论患者的病情和在实验室里深究医学，可以西装笔挺地出席着各种学术会议讨论医疗领域的前沿资讯，也可以穿着休闲装溜达在大街小巷忆我们彼此的小时候和地方美食，从学术到做人，他在我的成长生涯里从未缺席着他的声音，他会在我学习感到困顿的时候给我指明方向，在我青年不知何为谦逊的时候给我敲打，在我与患者相处之时，他赋予我一些高情商的相处之道，我们亦师亦友，我们这一辈也承载着他生前的“以患者为中心”的处事理念，践行在我们执业生涯的方方面面。 记得不久的曾经，在他的追思会上，我看见了我跟他的各种合影，往事历历在目不禁被提起，我想他并没有离开我们，因为我们未曾遗忘，一个人一生毕行一件事，且把它做到精致至此，真的非常了不起，而这种了不起，将影响着我们每一代神经免疫治疗执行者。我在夜深人静时常常会想念他那慈祥又总是会笑的脸庞，但我深知，如果我常念，那就带着他的愿景去常行！ 图片来源：2021年多神家园讨论会上许老（左）和黄德晖教授 先进医疗的践行，应当辐射至每个有需要的角落 Q:其实我们患者深知您可不止是在医院里呆着，您是一位特别有公益情怀的医者，我也常看见您出现在韩红组织的公益事业上，在这条赛道上，您有什么特殊的体验吗？
A：的确，我陪着和见证着咱们多神家园的这一路筹建、成立、和发展至今，我倍感欣慰，而关于我个人的公益经历，也远远不止这些。我的义诊足步踏入过遥远和医疗资源极度匮乏的甘孜、川西等边远藏区，若非亲眼所见，若非亲耳所闻，我竟不知手握先进医疗理论的我，在这样高寒、高海拔的恶劣生存环境之下，是多么无力。那里的人通过饲养牦牛和挖掘冬虫夏草，可以获得相对不错的经济水平，但不愿意在学习、医疗、健康上投资太多，生活习性还停滞在喝生水、脏手抓饭、吃生食的很不好的传统里，传染病更是横行不可控，医疗水平也是非常局限的，既留不住年轻的医生，也没有充足的资金的投入建设医疗和教育的发展，我作为医生走到这里，也许唯一能做的是能宣教一波是一波，能通过义诊救治遇见一个治一个，我去过小学和中学宣传最基础的健康卫生知识，因为很多改变也许在这些稚嫩的未来身上发生，欣慰的是每次这么做都获得了当地的理解和支持，也收获了不错的效果。
而每当提到这个问题，我都能意识到这时候的患者组织和宣传教育的重要性甚至紧迫性，患者与患者联营起来可以形成很好的助力围墙，患者帮助患者，患者知患者所需，同时呼吁多方合作援助发展。我想即便是再为偏远的基层，最基本的健康保障还是可以实现的，我希望先进的医疗水平不应该停留在某些地方，它理应辐射至每个有需要的角落。
我从患者身上见到的 Q：基于您这多年的行医生涯，我想您应该接触了无数病例，您有从患者身上领悟到了什么吗？
A：我接触的患者有正向的，也有负向的。我不得不提及一个来自江西的年轻MS女孩，她母亲拖着几近躺着来的女儿找到了我，沉重地对我说：“黄主任，我知道您是这方面的专家，您这里是我们的最后一站了，如果您都没办法，我们将毫无去处”，我看着那个姑娘已经严重到不能自理，大小便失禁，坐不稳到几乎躺着入院，左右眼往两边看，自主吃饭都成了问题，说实在的，我心里也有不确定的嘀咕，但是是否成功治疗一个患者的几率，对于一个医生而言是概率事件，对于患者而言，是要么必赢，要么必输的结局，我也必须一试，于是两个疗程的CD20制剂，给我和她的家人带来了莫大的惊喜，后来的她脱离了尿不湿，带上了江西的特产，走着来再见我，虽然口齿不清的症状还未完全恢复，但是至少可以力所能及地自己照顾自己，不必麻烦他人，听说她家开了个小卖部，她就在那里帮忙，我的尝试，拯救了一个家庭，以及我也很欣慰地看见很多患者通过治疗和恢复后，也成功地成为一个母亲，这些都是正向的例子，我能看见患者和家属身上的坚持和不弃。
那我再提提反向的例子，一个1988年发病（MS）的患者，经过病史分析，我们大胆推断，她当年就是MS患者，在那个没有核磁共振且腰穿分析技术没有如今这么成熟的年代里，所有的专家和教授都告诉她你这个疾病将让你活不到三年后，于是这个患者就决定“等死”，在没有用药的日子里，她一直等到如今，让我痛心的是她离我的距离仅是车程半小时，而这不短的路途，她居然走了三十多年，从20多岁的小姑娘一直等到60岁的老年人，她才知道就在身边有个叫黄德晖的医生可以告诉她这个疾病不死人、有药可治，如今她已经不能走路，造成如今这般痛心的结果就是基于迟到的认知，她用自己的一生这般惨痛的代价给自己上了迟到的一课，可想而知，患者的自觉抗病意识该有多重要，咱们的罕见病科普又该多有必要！
我始终确定，每个患者，都会有办法救治 Q：以上讨论了那么多，我们患者群里，经常会讨论一个话题，请问在咱们的有生之年，我们可以看见疾病的彻底治愈吗？
A：回答你这个问题，我觉得是非常有希望的，我们第一步是早诊断、早治疗、早干预，这将有助于患者的身体不弱于其他健康人群，也就是说在疾病的早期进行强且有力的干预，对整个疾病进程都是一个十分获益的决策，倘若患者有所不幸，已经发病五年或十年才引起重视或者确诊，未来发展除了单克隆抗体的助力，还有的是自身免疫疾病的重建策略也越来越接近理想目标了，倘若更有不幸的患者，已经遗留了单纯依靠目前医学治疗不能逆转的残疾，我可以大胆预测脑机接口、神经干细胞技术值得期待，除此之外，AI辅助的康复设备也可以帮助患者实现相对较好的生活质量，所以我觉得，不论患者发展到哪一步，都是有办法去干预、去治疗的，并且，这个时间为十年之内，我相信所有的患者都可以获益于这些高新科技的辅助，因为，我们处于一个突飞猛进的时代，虽然一步一艰难，但也看见了一步一惊喜。
我们患者要有自救的意识，来应对未来所有可能，自己的命运一定要掌握在自己手中，积极向上地去生活，我想，患者组织可以在正能量的传递上做出更多的努力，以及患者背后的家庭也不可缺席，咱们患者组织，同样可以作为家人的身份陪在患者身边，一起走向梦寐以求的平凡之境。
后记： 近段时间特别忙碌，刚刚结束一大波直播工作后，我终于有时间沉下心来去思考和推敲如何把黄主任想叙述的内容分享给大家，回望多神家园和黄主任在一起的每一帧画面，都在诉说我们奔着同一个目标在携手前进，或是药物可及的呼吁，或是政策倡导的落地，或是疾病科普的同框······
我想类似这样的同行还会持续下去，至于未来怎么样，那就交给无言但一定会写满所有答案的时间吧，我们一起敬请期待。
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