《病友说》命运给我来日方长，我报之以莫Qi莫Qi

小高同志 · 发表于 2024-9-13 14:17:53

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莫Qi——莫哭泣，和颜悦色的女孩运气不会太差。

莫Qi——莫放弃，人生逆袭，弯道超车离不开它。

是时候介绍一下我自己了，我是于2018年的国庆长假期间确诊为多发性硬化的患者，从不接受自己到接受，再决定站起来开始与疾病有关的一切进行没有时间尽头的抗争，千言万语也解释不了我有此行的初心，我只知道即使我们得病了，可阻挡不了我们爱这个世界的千山万水，我们爱着与鲜花绿野耳鬓厮磨，同样的，我们也爱我们的家人，也爱着自己……

一切以爱之名的艰难爬行即使狼狈也是伟大，命运让我们坠入无底深渊，可下去也是行程万里!

我们来日方长，莫Qi莫Qi！我是瑶瑶，我们一起加油！

视频链接：https://v.qq.com/x/page/w356402duet.html?url_from=share

宣教视频，无形中既鼓励了广大患者朋友以及家属站起来抗争疾病并与之和睦共处，同时也为大家指明了努力的方向，医患关系最祥和莫过于如亲如友，有生之年若等不及彻底拒绝疾病，可以有更好的方式与之安处。

生活大致如此，有所波折和坎坷，可转角总能遇见一点甜，便是那些站在抗战顽疾一线的专家学者。

对于还没有一个准确的确诊数据和历经数回复发缓解的病程、数次误诊终得确诊的经历，并没有全然“放过”这个年轻的群体，药物可及性实现的诸多不确定，医疗手段的相对匮乏以及社会认知的空洞，我们在做过认真的调查和讨论成立了《专家说》和《病友说》项目。

《专家说》由专业拍摄团队拍摄和后期剪辑，针对目前病友间讨论和关注的热门问题进行答疑和讲解，让病友能够更加清晰的了解和认知疾病。

《病友说》由收集的病友故事作为主线，撰写文案，贴近生活，拍摄病友的励志故事，通过病友的治疗和生活历程，真实的讲述病友的经历，激励每位病友正确的接受治疗，积极的回归生活。

更多精彩的“说”，请关注我们的持续发布。

折木 · 发表于 2024-9-13 17:58:46

我也是多发性硬化患者，21年在上海华山医院确诊的，那年我23岁，复发住院三次了，我上次发病就是半个月前，现在脸麻还没完全恢复，今天哭了很久，整个人被悲伤厌世的情绪淹没，我工资不高，今天是我打奥法的第一个月的第一针，需要打三针，双通道报销后这个月是5k1，我觉得自己很崩溃很差劲。我害怕很多，害怕我爱的人离我而去，我太难过了。一个医生告诉了我这个app，我遇到了好多跟我一样是MS的人，我想，我能走出来这个悲伤情绪的，一起加油！

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了不起的女超人 · 发表于 2024-9-13 21:12:27

折木发表于 2024-09-13 17:58
我也是多发性硬化患者，21年在上海华山医院确诊的，那年我23岁，复发住院三次了，我上次发病就是半个月前，现在脸麻还没完全恢复，今天哭了很久，整个人被悲伤厌世的情绪淹没，我工资不高，今天是我打奥法的第一个月的第一针，需要打三针，双通道报销后这个月是5k1，我觉得自己很崩溃很差劲。我害怕很多，害怕我爱的人离我而去，我太难过了。一个医生告诉了我这个app，我遇到了好多跟我一样是MS的人，我想，我能走出来这个悲伤情绪的，一起加油！

加油奥法慢慢会便宜下来的我也期待着下次国谈能谈下来价格用了药就不会轻易复发了慢慢会好的

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折木 · 发表于 2024-9-13 21:23:56

了不起的女超人发表于 2024-09-13 21:12
加油奥法慢慢会便宜下来的我也期待着下次国谈能谈下来价格用了药就不会轻易复发了慢慢会好的

嗯嗯！一切都会好起来的！

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aliceLiyan · 发表于 2024-9-13 22:43:14

加油

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凡间凡人hyt · 发表于 2024-9-14 00:32:28

折木发表于 2024-09-13 17:58
我也是多发性硬化患者，21年在上海华山医院确诊的，那年我23岁，复发住院三次了，我上次发病就是半个月前，现在脸麻还没完全恢复，今天哭了很久，整个人被悲伤厌世的情绪淹没，我工资不高，今天是我打奥法的第一个月的第一针，需要打三针，双通道报销后这个月是5k1，我觉得自己很崩溃很差劲。我害怕很多，害怕我爱的人离我而去，我太难过了。一个医生告诉了我这个app，我遇到了好多跟我一样是MS的人，我想，我能走出来这个悲伤情绪的，一起加油！

不要自己先把自己打倒了，心态很重要！这病其实也没你想象的那么可怕，有药可控总还不致太差。一起加油吧姑娘！

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