发一篇求助贴- 中枢神经系统炎性脱髓鞘

Tina · 发表于 2024-9-18 18:29:26

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发一篇求助贴，看看有没有类似情况的病友！

年龄39岁，今年三月初发病，初发症状为右边唇/面部发凉，三月初至三月中，陆续增加以下症状：右脸麻木僵硬，鼓气时右嘴角漏风，右边肢体乏力，但不明显，头晕（走路的时候扭头的时候晕，坐着躺着不晕）。增强核磁显示桥臂异常信号，大小约1.5cm 轻度强化，怀疑是炎性脱髓鞘，就去了神经内科，神内也觉得是脱髓鞘可能性大，鉴于症状轻，先让吃甲钴胺和维生素B观察
三月中下旬，各症状稍有缓解，
四月2-3号两天，症状加重，晕的更厉害，走路更不稳，下楼梯不扶着把手都不行，右手拿筷子夹菜也不稳，联系神内准备清明节后腰穿，冲激素，然而症状加重没有持续很久，两天后就开始稳定，后面持续好转，神内建议继续观察
四月初-五月初，各症状都慢慢好转，头基本不晕了，脸部麻木僵硬也消失了，就右嘴角附近有一丢丢发凉，肢体乏力也减轻了，就是白天活动过多时，觉得很疲累。
五月初复查增强核磁，病灶不再强化，但是稍增大2.1cm，鉴于症状在自发减轻，医生建议先不冲激素继续观察。
6-7-8三个月继续观察，头晕乏力走路不稳写字不稳等都消失了，目前仅剩的症状是嘴角一小块稍麻，休息睡眠不好的时候觉得脑袋不舒服（不是晕也不是疼，一种说不上来的不舒服），休息睡眠好的时候，症状就消失。
9月复查，病灶无强化，也几乎没有变小。

神内和神外都无法确诊，神内认为脱髓鞘证据不足，神外认为胶质瘤证据不足（症状自发好转），由于病灶在脑干，不敢做活检。但是神内神外都表示不能排除胶质瘤。
想看看论坛里的兄弟姐妹们有没有症状消失差不多了，但是6个月病灶都不缩小的。

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喵不语 · 发表于 2024-9-18 20:43:45

有点像但不确定，建议你去神内神外权威的大医院再查一下，我当年症状跟你差不多，做了很多检查，PET-CT、腰穿、遗传基因检测等等那些都查了个遍，把其他可能性都排除了，最后才确诊的多发性硬化，这个病是挺容易误诊的，还是要多查一下才好，平时注意作息饮食，多发性硬化这个病还是不太影响寿命的，不用太担心哦，祝安

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