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有没有视神经脊髓炎患者或家属来谈谈呀

382 人阅读 | 15 人回复

发表于 2024-11-25 15:35:48 | 显示全部楼层 |阅读模式

来自： 中国四川

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就是这个复发率真的很高吗，致残率也很高吗。妈妈今年上半年确诊的，第一次发作误诊成了MS，第二次复发才确诊了，然后开始打伊奈丽珠单抗，今年打了3针了。医生说自从第一次单抗之后AQP4已经转阴了，现在甲泼尼龙也没吃了，医生说伊奈丽珠也可以不用一直打。我想问问大家这个病以后复发率和致残率怎么样啊，一直打单抗的话会不会好一点。但是打这个单抗我妈妈就很容易感染，上半年还肺炎了一次，吃激素也让她老人家不大舒服，也发胖了很多。不打单抗的话，复发率会高吗，如果一直打单抗的话，能一直不复发也好啊
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回答|共 15 个

你的强要来了

发表于 2024-11-25 20:13:19 来自手机 | 显示全部楼层

来自： 中国山西阳泉
单抗类药物也是近几年才上市的，没有什么参考的概念
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你的强要来了

发表于 2024-11-25 20:14:24 来自手机 | 显示全部楼层

来自： 中国山西阳泉
你的强要来了 发表于 2024-11-25 20:13
单抗类药物也是近几年才上市的，没有什么参考的概念

复发是一方面，药物的后遗症是另一方面
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炸洋芋

发表于 2024-11-25 21:33:08 来自手机 | 显示全部楼层

来自： 中国四川
你的强要来了 发表于 2024-11-25 20:13
单抗类药物也是近几年才上市的，没有什么参考的概念

您说的对可是我就是想图个心安
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就叫这个吧

发表于 2024-11-25 22:37:29 来自手机 | 显示全部楼层

来自： 中国福建厦门
单抗多少还是有点作用的，群里很多打单抗的，几乎没听到复发的，不打的话，复发率真的很高
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仰望蓝天

发表于 2024-11-25 22:59:28 来自手机 | 显示全部楼层

来自： 中国浙江嘉兴
我也打了单抗，才打了一针，不知道后面怎么样
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炸洋芋

发表于 2024-11-25 23:14:15 来自手机 | 显示全部楼层

来自： 中国四川
就叫这个吧 发表于 2024-11-25 22:37
单抗多少还是有点作用的，群里很多打单抗的，几乎没听到复发的，不打的话，复发率真的很高

好好好，谢谢你
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凱歌

发表于 2024-11-25 23:22:07 来自手机 | 显示全部楼层

来自： 中国
我是阴性，不在医保范围 打了不起！
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妈天亮了

发表于 2024-11-26 12:24:10 来自手机 | 显示全部楼层

来自： 中国
我妈首发 截瘫 二便障碍 马替+半粒激素维持 没用单抗 年龄大 医生没推荐 aqp4阳
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少月

发表于 2024-11-26 18:45:26 来自手机 | 显示全部楼层

来自： 中国河北石家庄
单抗能转阴？我吃了吗替麦考一年apg4滴度没变
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