NMO患病史

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发表于 2025-1-10 09:11:25 | 显示全部楼层 |阅读模式

来自: 中国

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2021年18岁眼睛视力突然下降,双眼发黑,以为要盲,后面治疗一个星期在眼科打了眼角针,恢复了,当时并没有确诊是NMO

今年5月份各种生病,颈椎不舒服,拖了好久才去看,住院住了20多天,冲激素做了血浆置换

半年后,又复发了,在医院住院,还得冲激素,今天第四天。有了解到视神经脊髓炎患者,一般不能恢复到正常人的视觉状态。因为视神经脊髓炎是高复发、高致残性疾病,多因复发而加剧,患者总体预后较差。若未经治疗,部分患者会失去行走能力、丧失视力,少部分患者会出现神经系统并发症。

每次发病对我的内心都是巨大的打击,我的工作,我的生活,我的未来,我所要承担的家庭和社会责任,到现在觉得自己是一个巨大的麻烦

这两年发生了太多的变故,我的内心很混乱烦躁,去年10月份父亲心梗卒死,母亲也是一直都有精神疾病,从小生活到现在的每天都是愁眉苦脸要死不活的样子,这些年一直都是父亲在强撑这个家。如今我又患上这个病,哥哥今年还要结婚,这是父亲最后的遗愿,我帮不了什么,还一直在拖后腿

家庭经济状况本身就很不理想,加上父亲不在了,急性期的免疫球蛋白和缓解期的免疫制剂根本就用不起,以后还能不能正常生活工作……

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回答|共 15 个

aliceLiyan

发表于 2025-1-10 21:13:20 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国北京
用不了进口的可以试国产的,还可以买印度的,办法是要自己找的,关关难过关关过
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小强髓鞘君

发表于 2025-1-10 17:55:15 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国河北保定
我坚信只要活着就还有希望。
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海棠花开

发表于 2025-1-10 11:52:24 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国陕西宝鸡
太难了,愿好人一生平安
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慧君

发表于 2025-1-10 18:24:01 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国山东淄博
加油,都会好起来的
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慧君

发表于 2025-1-10 18:24:24 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国山东淄博
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凡间凡人hyt

发表于 2025-1-11 01:14:30 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国福建泉州
也可以考虑尝试加入实验组用药
不念过往、不畏将来,活在当下!
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双丞之母

发表于 2025-1-11 01:25:39 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国
办法总会有的,加油不要放弃!
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兰叶春葳蕤

发表于 2025-1-11 07:37:04 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国河南濮阳
加油会好起来的
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江知意

发表于 2025-1-11 12:06:49 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国上海
问问你的主治医师有没有适合你的临床试验,如果有,过筛后可以免费用药一年,期间的检查也免费,每次检查还给交通补贴。
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