关于美罗华

大家明天会更好

以前看到群里有人在问美罗华，一直不愿正面回答，但是我所在的医院用这药的人有差不多20位，用了药后一年时间里，只有一位因为感冒轻微复发。
时间最长的也是国内最早用的，用了5年多到现在没有复发。
昨天见了她本人，她在跟医生聊天。
看她的状态非常好。
我现在第八次用药。如果一年用八次药不复发我会一直用下去。
只为以后过更好？

暮鲥

请问，您第一阶段用多大剂量？以后每次用多大剂量？

我现在遇到两个选择：一个是第一次每周用一支500mg的，连续四周，以后每次用也是500。但这里一共只有过两名患者……我实在没勇气做第三个……

另一个方案是每次用一支100mg，连用四周的，以后每次也是用100。这家医院的病例有一百多位，复发不到十例。我又担心剂量会不会不够。

由于是两个城市的两家医院，所以难以抉择。

粉儿希希宝贝

暮鲥 发表于 2016-3-17 07:29
请问，您第一阶段用多大剂量？以后每次用多大剂量？

我现在遇到两个选择：一个是第一次每周用一支500mg的 ...

剂量是按身高体重得出的体表面积计算的，希望美罗华有远期效果吧

小高同志

这个用量都是摸索阶段，一个一个医院用的有多有少，注射频率也不同。真不好说

大家明天会更好

这也是我以前不愿意提美罗华的原因。
500毫克治疗费用太大，一次注射就得10个小时以上。
一年需要注射最少6次。
质量费用15万左右。
100毫克一年最少注射8次需要4万治疗费用，所以大多人会选择100毫克。因为费用太大所以500毫克的临床数量太少。
所以医生也不确定是不是大剂量就一定会效果好。
我边用了美罗华的复发几率很低，所以我选择用了。
年前去云南因为高反发烧39.8度都没有复发。

大家明天会更好

小高同志 发表于 2016-3-17 10:24
这个用量都是摸索阶段，一个一个医院用的有多有少，注射频率也不同。真不好说
...

美罗华的用药依据相信你也了解过，美罗华是一种减少淋巴B细胞的药物，国外医生临床发现，免疫细胞随意攻击是这个病的原因，所以选择用美罗华。
正常人B细胞指数是5%-18%用每年用8次是发现4次连续使用B细胞就会降到1%以下所以停药，一半5-6个月就会恢复到3%-5%以上，所以需要继续用药控制B细胞。
至于刚才楼上说的用500还是100。
500只是会把淋巴B细胞降得更快，但是一旦停药也是半年就会恢复到正常指标，所以需要再次开始用药。
所以导致现在100毫克临床多。

麻饼NMO

大家明天会更好 发表于 2016-3-17 10:54
这也是我以前不愿意提美罗华的原因。
500毫克治疗费用太大，一次注射就得10个小时以上。
一年需要注射最少6 ...

我在北京。我是个胖子啊。我目前的用量是第一次隔周各一针500毫克美罗华。然后大约四到五个月监测Bcd19的指标。第一次使用后一个月数值为1.1五个月后升为3.4（由于明显感觉身体不适）约第六个月又使用了一次500毫克。一个月后指标降于0.1。但是这次明显感觉体质差。很容易受凉感冒。所以要格外小心。 但是没有复发，挺好的

大家明天会更好

加强锻炼。
我也是这么走过来的，快一年了没复发，只能选择继续用。

大家明天会更好

麻饼妹子 发表于 2016-3-17 12:50
我在北京。我是个胖子啊。我目前的用量是第一次隔周各一针500毫克美罗华。然后大约四到五个月监测Bcd19的 ...

我们还有很多风景没看，人生还有很多路没有。加油

粉儿希希宝贝

大家明天会更好 发表于 2016-3-17 11:52
美罗华的用药依据相信你也了解过，美罗华是一种减少淋巴B细胞的药物，国外医生临床发现，免疫细胞随意攻 ...

干扰素是抑制T细胞，我们半个月用了两次445mg美罗华，按身高体重用的量，第二次用后B细胞已经降到0，医生建议以后隔半年再用两次。