哪吒说得好!“我命由我不由天”!

524 人阅读 | 22 人回复

发表于 2025-2-16 22:56:05 | 显示全部楼层 |阅读模式

来自: 中国广东清远

马上加入我们,结交更多病友

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
各位病友,很有幸的是,在这论坛上能遇见各位!很不幸的就是大家都被“命运捉弄”了同一种病。最近在大群里面人说用什么药什么药好!对于药,没病谁会吃那那东西有人评论说这药风险,应该用这个药那个药,什么什么的……就算在医生指导下,个人觉得,用什么药都会有风险!风险只有高低而尔。病了,需要用到药(不论口服或者注射)要考虑的只能是经济接受能力和药物对病的效果如何……从激素,西尼,奥扎,到现在用的奥法妥木!15年发病确诊到现在,9年时间!药物真的把我的肾都吃坏了,现在艰难的修复进程当中[捂脸]一边减少损伤一边治疗,根据多年的吃口服药经验!对于药物,浅谈一下。激素(醋酸泼尼松片)真的只是初期可用,长期服用,只是刺激自身的免疫系统来作自我抵抗……但激素类药物,医生也不建议长期服用!西尼,服用后每月要定期检查自身白细胞和各项是否异常。而奥扎,根据每个人的体质不同,有的吃了没事,效果很好!但我吃了转氨酶就超级高,高到吓人!(普通人一般1.5~300U/,而我达到了惊人的360u经过一大轮检查,排除了肝炎等疾病因素,最终确定是因为受药物影响,导致肝脏功能受损,要住院降酶后才能打奥法……目前对我来说,奥法虽贵(如果没医保真的扛不住)但能代替了口服药物,一月一支/针,目前定期每月打针就不用每天吃药!听说现在有出到三月打一针的药!个人认为就不追了。因为根据目前的身体情况和病情状况监控显示,除了行动和语言表达能力差外,其余身体状态良好!用以前一个医生说的话:目前的医疗水平对此病能力就此,全世界去哪里治疗都一样!但不用灰心,现在大概每半年会出一个新药,相信很快攻克的办法出现。对于自己,目前要做的就是:好好保存自己……活在当下,开心生活!不然身体垮了,有药也没命治[捂脸]浪费钱和生命……所以选择一个适合自己的药物与活法是非常重要的[机智]但要坚信!用最近很火的哪吒一句台词“我命由我不由天”命运决定是这样,无法改变,但结果是可以通过自己导向而改变遇见的结果[机智]过程会非常艰难
各位病友,只要信心,病!终会解决的!要坚信![机智]各位病友!共勉!

回复

举报

回答|共 22 个

飞渡

发表于 2025-2-17 00:33:54 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国
你那里奥法还算便宜吧,这算幸运了。我14年发病现在除了脑子不灵光外身体方面还行
回复 支持 1 反对 0

举报

聪虫虫

发表于 2025-2-16 22:58:22 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国广东清远
说漏了,是肝肾功能
回复 支持 反对

举报

萧萧吖

发表于 2025-2-17 00:36:27 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国广东广州
飞渡 发表于 2025-02-17 00:33
你那里奥法还算便宜吧,这算幸运了。我14年发病现在除了脑子不灵光外身体方面还行

回复 支持 反对

举报

萧萧吖

发表于 2025-2-17 00:37:00 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国广东广州
真好我们的未来可期
回复 支持 反对

举报

飞渡

发表于 2025-2-17 00:37:36 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国

呃……我脑子不好使,所以你这灵犀一指是想说什么
回复 支持 反对

举报

阿白

发表于 2025-2-17 05:33:30 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国北京
回复 支持 反对

举报

沫麽茬

发表于 2025-2-17 05:50:19 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国辽宁大连
行动不好是多发导致的,语言表达能力差也因为多发么?
回复 支持 反对

举报

也无风雨也无晴

发表于 2025-2-17 07:13:18 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国辽宁
回复 支持 反对

举报

大熊猫

发表于 2025-2-17 07:35:28 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国
回复 支持 反对

举报

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

聪虫虫

发表主题 15

热门推荐

发帖