慢慢进展的ms，如何是好？

跳跃的阳光lch · 发表于 2016-3-23 10:47:07

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有没有哪位朋友的症状是慢慢进展的？快一年了，我老公每天都是右手右脚远端无力，没有大起大落，所以不知道什么才是复发。他是病发8个月后才确诊接受激素治疗的，现在口服激素，没有明显缓解。总的来说症状有些加重。有相似状况的交流下！好着急，他也不去上班，因为影响到了写字，情绪很低落！

花开的声音 · 发表于 2016-3-24 12:54:44

什么叫远端无力！病13年了马上，第一次听这个词

跳跃的阳光lch · 发表于 2016-3-24 14:07:06

花开的声音发表于 2016-3-24 12:54
什么叫远端无力！病13年了马上，第一次听这个词

右手远端无力就是手指的掌控能力差。我老公的症状就是右手做不好精细活动，比如写不好字，拿筷子夹菜不灵活等，但是提点东西还是能行的，不过不能太重。我感觉他属于10%里的原发进展型ms。知道哪位朋友是这种情况吗？想交流下经验。另外，看到圈里都叫你花花感觉很亲切。很多人也是这样叫我的。祝你早曰康复！

liumei · 发表于 2016-3-24 16:23:57

本帖最后由 liumei 于 2016-3-24 16:31 编辑

应该不是原发进展型,而是发病率更少的缓慢进展型,疾病进展缓慢很少明显急性发作,偶有急性发作.我有一个朋友也可能是这种类型.

花开的声音 · 发表于 2016-3-24 20:01:53

跳跃的阳光lch 发表于 2016-3-24 14:07
右手远端无力就是手指的掌控能力差。我老公的症状就是右手做不好精细活动，比如写不好字，拿筷子夹菜不灵 ...

哦，我没有！复发时也基本没出现过无力，就一次左腿不能走了！这种写字什么的没受影响！不能帮到你了

对，我叫花开，好多人叫我花花的！谢谢，我术后很好，在慢慢康复

跳跃的阳光lch · 发表于 2016-3-24 20:14:27

想请教柳梅姐，像我老公这种病应该如何应对？您的朋友现在怎样了？我很紧张，担心会越来越重！目前只接受过激素治疗，现在减到口服3片了。

跳跃的阳光lch · 发表于 2016-3-24 20:19:34

是啊，他是属于小部分的那一类了。都不知道如何是好？

跳跃的阳光lch · 发表于 2016-3-24 20:39:46

liumei 发表于 2016-3-24 16:23
应该不是原发进展型,而是发病率更少的缓慢进展型,疾病进展缓慢很少明显急性发作,偶有急性发作.我有一个朋友 ...

请问柳梅姐，像这种类型的该如何应对呀？您的朋友现在怎样了？我老公现在口服激素3片。

liumei · 发表于 2016-3-25 12:03:37

你也不用太着急。如果是缓慢进展型，病情不会发展太快。与你担心的原发进展型不一样，那种病情会发展很快，且药物控制不了。
你现在要小心，激素减到3片后会有复发的风险，最好再减的话只能减0.25片，且维持4周，再考虑减药的问题。

开心吗 · 发表于 2016-3-25 12:47:50

我之前也有你老公的症状，刚开始没用激素，后来影响到左眼了，就去稍微高点的医院，用激素冲击了，手脚的症状啊就没有了，就是眼睛还是有点不太好，别的和正常人一样，后来我又去协和医院看过徐雁大夫，目前激素吃一颗，还吃免疫抑制剂赛可平