这次复查,结果太意外了!

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发表于 2025-4-7 23:23:42 | 显示全部楼层 |阅读模式

来自: 中国湖北宜昌

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回想起一路走来的日子,满心都是感慨。

2021 年刚发病,查过AQP4,当时显示 1:100 阳性。那时的我,并未意识到这个指标的作用。直到2023年,常听医学讲座的我,知晓 AQP4 指标关键,便在 5 月请主治医生检查。可结果让我大跌眼镜,指标蹿升至 1:320 阳性 。明明小心翼翼,为何指标还变得更差?焦虑与恐惧如潮水般将我淹没,害怕复发的我,悄悄给自己加了小剂量激素(一天1颗)。幸运的是,8 月指标降回 1:100 ,我短暂地松了口气。然而,11 月指标再次攀升到 1:320 ,刚消散的阴霾又重重压来,我开始焦虑和纠结。

与村长交流后,我选择接受现实,不再被疾病牵着情绪走。
24 年 4 月,一年一次的全面复查,抗体依旧没变化。我带着结果奔赴省城,想向教授请教用药问题。教授说,可以换伊奈丽珠单抗,或者是将吗替加量,但加量对我的情况改善可能有限。
抱着试一试的心态,我把吗替的剂量增加,从早2晚2变成了早3晚3。一个月后我请求复查,但指标还是老样子——1:320。那一刻,我如梦初醒:阴性阳性、数值高低,从来都不是决定疾病复发的唯一标尺。有人指标阴性且低却反复复发,有人指标高却能长久稳定。我苦苦执着于 这个AQP4 ,究竟意义何在?

想通后,我彻底放下了执念,不再让病情左右自己的心情。日子照常过,积极面对生活。而这次复查,仿佛是命运给我的惊喜馈赠!病灶悄然变小,指标也降了下来 。也许是上天看到了我的释怀与坚强,才给予这份珍贵的礼物。

未来的路还长,只愿能一直被幸运眷顾,一切越来越好,永不复发。我会带着这份难得的幸运,好好生活,拥抱每一个日出日落。与各位病友共勉,也希望大家永不复发!

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回答|共 16 个

涛哥

发表于 2025-4-8 15:05:19 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国四川
祝大家都越来越好
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也无风雨也无晴

发表于 2025-4-8 08:31:22 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国
永不复发加油哦
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初見

发表于 2025-4-8 08:16:22 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国江西新余
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兰叶春葳蕤

发表于 2025-4-8 06:17:31 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国河南濮阳
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chihiro

发表于 2025-4-8 00:11:52 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国内蒙古呼和浩特
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千狐舞夜

发表于 2025-4-8 08:39:52 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国湖北鄂州

嘿嘿,谢谢亲!继续努力永不复发!
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千狐舞夜

发表于 2025-4-8 08:40:28 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国湖北鄂州
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千狐舞夜

发表于 2025-4-8 08:42:31 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国湖北鄂州
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千狐舞夜

发表于 2025-4-8 08:43:09 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国湖北鄂州

没错,永不复发,加油
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aliceLiyan

发表于 2025-4-8 10:02:10 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国北京
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