我所见的座谈会其实关于患教会，我

小花子 · 发表于 2025-4-8 16:45:48

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我所见的座谈会
其实关于患教会，我也参与了不少，但都是基于线上，2025年女神节的座谈会活动是我第一次参与的线下活动，因为有我感兴趣的话题，关于MS的药物，近些年来也是好消息频出，不论是新药上市还是药物进入医保，都好像是轮番滚动似得出现在我们的治疗里，还有一个亮眼的话题那就是“研发”，对于家庭困难且没有大的医疗保障的患者而言，“临床试验”好像也是不错的选择，3月MS线下座谈会据说有与临床试验的内容，也引起了我的兴趣，至少临床试验到底是不是去做小白鼠，是不是冒风险，会不会被丢下不管，有太多疑问一直在我脑海，我也就带着疑问来了。
会场开始的时候，是由两位病友分享自己的病情，一位是患病多年的小姐姐，她说患病十几年才确诊再用DMT，后来有了自己的小房子，小家以及两个儿子，她很满足，看来疾病当下，生活还得继续，只要能够活着，生活本就可以继续呀，后来一位分享患者是个还在上学的MS妹妹，她说因为还在上学就没有收入来源，很大程度上是因为经济原因参与了临床试验，她自述自参与起就没复发，并且不后悔这样的选择。
话题终回归到临床试验之上，于是天坛医院的田主任登场，他以聊天的方式告诉我们临床试验绝非是“小白鼠”的浅显概念，一定是以患者的自愿性和安全性为先的考量目标，研究中心一定是要通过伦理考核才有资格参与的，因为这对患者的安全负责，对科研研究的数据和结果负责，再者，咱们患者也要谨慎选择发起临床试验的医药公司，越权威，越有实力这必然也是越有保障的，特别是在现有治疗无法控制疾病，自身经济无法负担疾病的治疗，临床试验是不错的考虑，只是咱们作为患者要弄清楚是几期、比对药物、单盲还是双盲、研究中心在哪里、哪个药企发起、风险把控细则这些内容。
田主任说了很多，很多专业名词我也不是太懂，只是把我当天记得的东西给写下来了。
会场的最后进入了答疑阶段，竟没想到会场来了20年病史还可以行动自如的大哥，还有从韩国跑过来开会的病友······
让我觉得有点烂漫的是因为是女神节，每个参会者都会收到鲜花，这大约就属于家园里的烂漫吧。“解惑”这种事情本就不需要太正式，太沉重，轻松里也可以解决很多问题，这就是我这次参会的感受！