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我是一名视神经脊髓炎的患者（NMO），我非常乐意也非常荣幸可以为大家做点事，也就是这次病友信息数据库的维护志愿者是我。目前我们已经收到214位病友的信息，我负责信息的整理和维护，以及确保信息的保密性。
在大家断断续续提交来信息后，我逐条整理的过程中，看见与我相似的病程，看见比我年轻很多的小朋友，我的心经历了一遍又一遍的疼。无数次我想要写这篇文，却总是因为我忙，或者我懒，一拖再拖……直到今天，214，是个多么美妙的数字，促使我在做完今天的工作后，提笔开始记下我的心情，与大家分享。
当我打开信息数据文件时，我仿佛进入另一个世界，一个充满了爱与诚恳的世界。我想代表我们“多发性硬化之家”感谢大家的信任和支持！正如我们在征集病友信息的时候所说的，我们征集大家的信息，会坚守保密的义务，未经许可绝不泄漏任何个人信息；我们征集大家的信息，只是为了能够通过大样本获得统计分析的数据，比如我们NMO与MS之间的比例是多少？我们男性与女性患者的比例是多少？我们患者年龄分步是什么？我们患者地域分布有没有规律性？我们病友最需要的是什么？我们最能为病友做的是什么？…… 目前的214位病友们的信息，我们可以得出如下数据： 其中，男生65名，男生：女生=65：149 其中，确诊多发性硬化（MS）135位，剩下的79位患者有NMO以及未确诊 …… 据我个人的理解，在几年前，医学上还没有对NMO的认识，医生会将一部分NMO患者误诊为MS，而根据目前的研究发现，NMO与MS是两种不同的病，虽然病症临床表现非常相像，发病时的治疗手段也基本相同，但是两种病的控制手段是不一样的，而对于我们来说，控制好不复发，是我们必需战胜的目标。 大家也都知道，目前的中国，各个地区，各个城市，医疗资源是不平衡的，医生的水平也会有差异，甚至让一部分病友得到确诊都成为了不可完成的任务。我们希望通过我们的努力，可以更快更精确的为大家确诊，得到正确的治疗。
在整理过程中，如果我看到有确诊NMO的患者却完全没有用药，我会有所担心，因为根据我自身的经验，NMO必需通过药物来控制复发，而采用哪种药物，每个人体质不同会有所不同，关键是要听自己医生的建议，及自身的体会来明确，但如果不吃药，还是太危险了。这个时候，我会试着联系这位病友，给她我的建议，希望她不要一次又一次的复发却不知所措……如果我看到有人写情绪一直低落，我也会试着联系她，跟她聊天，给她鼓励，希望我的话能给她温暖和勇气，积极面对病魔及生活，我们必需学会与病魔和平共处……如果我看到有的病友信息填写不全或前后矛盾，我也会试着联系她，请她给我确认准确的信息……非常感动，每一个我联系的病友都非常友好地与我沟通，就像咱们多发性硬化之家APP在打开时显示的页面上写的：只有病友最懂你！
借此机会，我想跟大家说，如果有一天您接到了我的电话：18018608013，放心接吧，我不是骗子，哈哈！如果您正好有时间，我非常乐意与您多聊一会儿！如果您正好在忙，那就等不忙了回拨给我吧。
最后，我再一次声明：我保证，我不会泄露任何人的任何个人隐私。希望更多的病友放心地提交您的信息过来，谢谢！我十分乐意为大家效劳！
附：病友信息公告https://www.mszj.com/thread-2770-1-1.html
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心存感恩
辛苦蓝姐了。。
，这个大家庭之所以让人感到温暖就是因为有这么多像你一样的人在付出，谢谢
