第二次复发[泪][泪]冲完激素从13片减

知启 · 发表于 2016-4-14 06:01:41

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第二次复发

冲完激素从13片减到一片太漫长了，我的脸呀大的太难受啊！不敢见人咯！真是摧残，平时爱自拍，没办法无聊的在家下载一个瘦脸自拍，还蛮好玩的，调整心态吧亲们！我相信大家都会与病魔斗争，加油吧

滚蛋吧病虫 · 发表于 2016-4-14 07:51:40

还能玩手机就是一种幸福。我14岁的孩子已经看不见，瘫痪在床四年没出门了，但他心里总渴望着好。共同加油！

知启 · 发表于 2016-4-14 07:58:46

滚蛋吧病虫发表于 2016-4-14 07:51
还能玩手机就是一种幸福。我14岁的孩子已经看不见，瘫痪在床四年没出门了，但他心里总渴望着好。共同加油！ ...

加油吧，只能面对

知启 · 发表于 2016-4-14 08:00:51

可怜的我们

天咋冷也摆酷 · 发表于 2016-4-14 12:28:18

还是很漂亮

知启 · 发表于 2016-4-14 12:31:24

天咋冷也摆酷发表于 2016-4-14 12:28
还是很漂亮

张岚 · 发表于 2016-4-14 13:15:53

滚蛋吧病虫发表于 2016-4-14 07:51
还能玩手机就是一种幸福。我14岁的孩子已经看不见，瘫痪在床四年没出门了，但他心里总渴望着好。共同加油！ ...

你孩子也是我们这个病么？生病几年咯啊？这么小就这么严重咯啊？

滚蛋吧病虫 · 发表于 2016-4-14 14:11:05

张岚发表于 2016-4-14 13:15
你孩子也是我们这个病么？生病几年咯啊？这么小就这么严重咯啊？

我的孩子是2001年10月出生的，他发病特别急，因为查不清病，无法用药，做了开颅活检手术。我们北京上海医院都去了，没什么好办法，现在在家吃激素，喝樊永平的中药。

滚蛋吧病虫 · 发表于 2016-4-14 14:18:53

张岚发表于 2016-4-14 13:15
你孩子也是我们这个病么？生病几年咯啊？这么小就这么严重咯啊？

他2012年11月份发病

滚蛋吧病虫 · 发表于 2016-4-14 14:22:24

张岚发表于 2016-4-14 13:15
你孩子也是我们这个病么？生病几年咯啊？这么小就这么严重咯啊？

2014年4月在北京天坛医院住了一个多月，有一个教授说他属于多发中最重的类型，没有缓解期。