30年多发性硬化患者的孩子，心力憔悴，后

多发性硬化30年 · 发表于 2016-5-13 22:03:49

静月夜发表于 2016-5-13 21:57
复发频率也不算高，30年过去了，哎，以前也没有什么好的治疗方法，要是换做现在会不会好一些了。
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我妈才走医院回来，放弃治疗的。。你说呢

静月夜 · 发表于 2016-5-13 22:08:41

多发性硬化30年发表于 2016-5-13 22:03
我妈才走医院回来，放弃治疗的。。你说呢

嗯，你现在的心情非常理解，不好意思了，我也不知道怎样安慰你才好。凡事也只能尽量往好的想。

多发性硬化30年 · 发表于 2016-5-13 22:33:51

静月夜发表于 2016-5-13 22:08
嗯，你现在的心情非常理解，不好意思了，我也不知道怎样安慰你才好。凡事也只能尽量往好的想。
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没事，30年了。。。习惯了，病危通知书我都签好几分了

张岚 · 发表于 2016-5-14 00:58:13

我不知道还会这样严重啊，我九年复发咯26次，现在激素维持和吃硫唑嘌呤复发没那么频繁咯，真不知道到最后还会这样啊，想着抖怕咯

尤美 · 发表于 2016-5-14 03:37:15

你妈妈一直都在和病魔搏斗，不易。想到你也是很年轻的，经历这些是同龄人不一定经历的，你会比他们更坚强，更明白生活的意义。加油！

李伟 · 发表于 2016-5-14 04:01:26

我也得过褥疮，不敢穿尿不湿了，所以现在我睡在带变空床上就不会得褥疮了，我全身都麻木的，我很理解我们瘫痪的人，我就是案例

逝水 · 发表于 2016-5-14 08:59:38

张岚发表于 2016-5-14 00:58
我不知道还会这样严重啊，我九年复发咯26次，现在激素维持和吃硫唑嘌呤复发没那么频繁咯，真不知道到最后还 ...

你复发都是什么治疗措施？

逝水 · 发表于 2016-5-14 09:00:57

你辛苦了！加油！

张岚 · 发表于 2016-5-14 10:04:09

知己难求发表于 2016-5-14 08:59
你复发都是什么治疗措施？

都是冲激素啊

六六 · 发表于 2016-5-14 13:31:18

你这是心脏上的毛病，又不是不治之症，为什么放弃治疗？