马上加入我们，结交更多病友
您需要 登录 才可以下载或查看，没有账号？立即注册
x
#前言 口齿不算太清的她结束了我的采访后，我的内心久久不能平静，即便是跨越千里之外，隔着无线网络，我也能深深地感受到因疾病而生的共鸣，一个在原发进展型多发性硬化（PPMS）笼罩之下还坚持着“向好而生”的姑娘，该需要多大的勇气和信仰，才能面对自己那副曾经几近无法控制恶化的身体，似乎，光活着都变成了很勇敢的事，可她用行动在说：我不光要活着，而且要好好活着，因为坚信着慢慢走，也能到达。
讲述：贝贝 编辑：瑶瑶
命运的波澜袭来，不知深浅。我也不例外，2016年背着刚出炉的化学专业本科文凭的我，怀揣着梦想步入了职场，我的职业生涯之始还没来得及捂热，就被无声的命运一步步击碎了我的所有安排。
“我怎么连路都走不好？”这是我与疾病的初见，它的到来并没有来势汹汹，也没有提前给我打个招呼，而是以悄无声息地让我没法好好走路的方式与我相见，走路不稳的症状让我在当地的医院很快得到了确诊，告诉我得了罕见病，叫多发性硬化，也在当地的医院进行了大剂量的激素冲击，在接受着治疗的同时，我也像平常患者那样查阅了大量资料，这么好的年纪中标罕见病，我想几乎没有人可以做到坦然接受，可我没想到的是更残忍的事情正在后面等着我。
几乎所有的科普资料都在说，疾病在急性期得到大剂量的激素冲击治疗后，症状可以得到很大程度上的缓解，后期只要遵医嘱坚持科学的DMT治疗，我们的疾病就可以得到控制，可这份在病友群里可以说“普遍”的幸运并未眷顾我，我既接受了疾病的发生，也接受了规范的治疗，“缓解”这个词好像与我毫无关系，我被鉴定为那在患者群里仅占比5%的原发进展型多发性硬化（PPMS），顷刻之间，这个诊断好像在残忍地告诉我，接下来，我所有的努力和坚持，终将没有意义！
好多病友故事里，都说着自己的康复故事，也有好多病友带着疾病也像是没有疾病地去活，我遵医嘱好好治疗，也以最大的诚意迎接着疾病带给我的挑战，我本以为我可以像他们一样，带着自己的经历去平静地去叙述我的故事，可在现实里，疾病在我的生活所到之处，都写满了“输”字。
在确诊后，疾病像一团烧不尽的野火，无差别地攻击着我中枢神经的每个角落，它硬生生地把我拉进了轮椅，我也不得不离开还没来得及坐稳的事业，后来症状又侵袭到了我的手，我做不好一点的指鼻试验，这也意味着我用不了筷子踏实吃顿饭，挤牙膏和刷牙这样简单的动作都弄得一团糟，小时候练过书法的我竟也写不好一句能让人看懂的字，后来发展到我话也说不清楚，眼睛剧烈震颤，连好好看东西都成了奢望，一个好好的人在本该造梦的大好年华里，被罕见病折磨得连独立生活都成了很难做到的事情，也许很多人觉得守着这样的躯壳似乎没有坚持下去的意义，可，我觉得只要灵魂不死，身体也会被这份坚持感染到。
用不好筷子吃饭用勺子吃，菜掉了捡起来可以继续吃，挤不好的牙膏就多挤几次，摔倒了就扶墙慢点站起来，需要激素冲击就配合，需要换药也配合，去北京拿到CD20制剂的治疗尝试也配合，疾病未曾放过我，我也未曾放过疾病，它在CD20制剂的治疗下好像停止了它 “跳脱”，我的声音也好像慢慢“向好”，可对于原发进展型多发性硬化（PPMS）而言，再深的坚持，也抵不过命运的交错，初见成效的CD20制剂后来也没法制止疾病的进展，我又输了。
我是抗疾路上一直踽踽前行的苦行僧，追光的尽头好像是又一程“没有尽头”，我在我的生活里，因为疾病而提心吊胆，“进展”“复发”这些词嵌入了我的身体里，每个时间的刻度都好像提前被疾病安排好，抑郁也丛生在了我的情绪里！
放弃吗？不行！因为有人为我努力了千万次！摆烂吗？不行！我好不容易活到了这里！
无论我的病情如何发展，我的父母未对这个浩劫多说一句不是，妈妈辞掉了工作，推着我走在生活和就医的路上，既在风里也在雨里，爸爸卖了命地工作，不言一句疲惫和抱怨，无底线地守在我们行走路的后方，支撑着我和妈妈的吃穿用度和永远都不够的医疗费，我们一家三口不知道这条路的句点在哪里，可只有我知道，倘若疾病持续这样恶化下去，到了真的毫无办法的时候，他们唯一所求便是：只要我活着。
他们在我面前隐藏了自己的所有情绪，就凭这一点，他们远比我想象中的要勇敢，看着自己那个曾经可以写一手漂亮书法的孩子连用手吃饭和刷牙都变成很狼狈的事情，被困在轮椅里让疾病残忍地夺去了这个年龄该有的绚烂和自由，哪个父母不希望着，这样残酷的羁绊能够被命运派他们去置换，好让自己的小孩免受折磨之苦······
这份爱，有幸被我享有，有幸被我领受，所以，我也必须也要做那个坚持的意义，努力去做我该努力的事情，就好像他们的执着那般始终不愿将我放弃。
在平凡的烟火日常里，突然觉得行走不便可以忍受，拿不好筷子就用勺子，会因能下咽的美食而变得有趣，只要是活着，将就生活也是幸福，即便前路未知，也愿跃跃欲试。
2025年，华中科技大学附属同济医院神经内科发起CAR-T细胞治疗复发/难治性神经免疫疾病的临床研究招募，其中招募对象也涵盖进展型多发性硬化（包括原发进展型PPMS或继发进展型SPMS），这个消息在病友群里犹如平地里的惊雷引起了大家的讨论，对于这样陌生的治疗，几乎所有人都持观望的态度旁观着，而于我而言，多年的疾病抗争，父母的无限兜底，勇气，成了我最不缺的东西。
我和我的家人一致下了一个坚定的决定：去武汉！我们从东北一路向南出发，已经不去思考这个决定是否正确和值得，只知道一个人一旦被拉进暗黑无光的世界里，一点风声都成了不可多得的希望之光。
后来的事情好像变得顺利，我满足了参与CAR-T试验组的招募要求，且很快入组开始了评估和治疗，我配合着研究中心的一系列检查，也于同年的秋天，完成了第一次抽血培养和回输，回输时间不要一小时，带来了两天的低烧，可很快转好，医生说将对我开启2年的随访观察，也没再要求我用任何药物，于是我带着被CAR-T治疗过的身体和向好的期待暂时离开了武汉，我跟我父母，都诚心地希望下次，再来武汉不止是去医院看看，还能有一个好的心情去看看武大的樱花和长江畔的黄雀楼。
我知道目前还没有任何药物可以马上让我恢复如常，我也知道我还需要走很长的路，倘若在生命的尽头我都没有把疾病打败，可这一路我未曾放弃，就凭这，我生命的意义就有了答案。
这一次，我又输了吗？我觉得还没有！在CAR-T治疗后，我依旧坚持着康复锻炼，从手到腿，从站到坐，动作也许滑稽和笨拙，可也是我对“向好”的坚持，奇迹也在丁点发生着，CAR-T治疗三个月后，我能无任何辅助地站立十分钟，我可以做到了相对标准的指鼻试验，写的字也比之前好看了一点，至少看得清了，以及眼振也转好······比起这些症状向好的奇迹而言，更让我觉得不可思议的是，我自从接受了CAR-T治疗，疾病没有再进展，我和我得家人愈发觉得，这次尝试是正确的决定，日子又回到了之前的模样，我踏实康复，妈妈专心照顾我，爸爸一心在外挣钱给我们用，一切都好像没有变，不同的是，我们对“向好发生”这件事，多了些许笃定和从容。
前几天，我跟同济医院CAR-T试验研究组牵头专家之一田代实教授讨论了CAR-T这件事，我问他目前要克服的最大的困难是什么，他非常确定地跟我说目前还需要大量的样本和证据才能证明它对神经免疫疾病的治疗作用，减少偏差才普适性强，最大程度地让患者们普遍从治疗中获益，亦是研究的目标和方向。
忽然就懂了，不论是疾病的治疗还是新药的研发，医和患不仅仅是医疗水平向前发展的命运共同体，更是为“不可能”缔造“可能”的同行者，一个都不能少，少了谁，都不行！
| 
发新帖
