520爱自己

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发表于 3 天前 | 显示全部楼层 |阅读模式

来自: 中国内蒙古鄂尔多斯

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首次发现自己生病了是在2024年7月,当时正直暑假,全家满心欢喜的准备着、计划着、安排着一场海边游。我的身体却出现了异样。
首先感到不适的是牙齿,咀嚼无力,连老太太都能吃的豆腐我都感觉咬不动,开始没在意去药店买了消炎的药。用药后没有好转。
其次感到不适的就是身体了,咀嚼无力半个月后,走路感觉走一会儿身体就会突然往左边晃一下,因为家族里有脑梗的,我当时想的我不会是脑梗了吧?为了不梗在外地,所以决定选择去医院做检查。经过咨询挂了神经内科一区的号(当时不懂,以为神内一区和神内二区是一样的,后来才知道他们也有区分),给大夫描述的我的症状后,大夫建议我直接做核磁,说担心CT看不清。我猜大夫应该有了猜测。核磁结果出来后一个陌生的名词出现在了报告单上“脱髓鞘病变?”对报告单上是有“?”的。大夫建议再做个增强核磁。核磁结果是一样的,大夫建议住院治疗,经过咨询,网上查资料,治疗方案都差不多,决定住院治疗了。见到管床大夫,大夫建议我去大城市检查。我看到护士站的住院信息都是老年人,我犹豫了。找认识人去大夫那咨询,最后还是决定去北京宣武医院再检查一下,在手机上查了只有特需号,挂了号订了车票,回家。
两天后,我到北京了,去了宣武医院见到大夫,大夫看了我的核磁,问了我的情况,说我需要住院治疗,但是现在没有床位,需要等,回家又是一周漫长的等待,在等待床位的一周中,胸部有了束缚感,像被什么东西勒住了。某一个周日,我接到了医院的电话,让我第二天中午一点前去医院住院部。于是订票收拾东西,第二天早上马不停蹄的奔波在去北京的路上。
办理完住院手续,大夫先给下了叫个七叶什么的液体,说营养神经的,之后腰穿、核磁、化验、各种检查,住院第三天开始为期五天的冲激素,冲激素期间咀嚼能力恢复了,走路也正常了,束缚感也消失了,一切都在向好的方向发展。
住院七天,出院,回家用药,大夫根据检查结果,给我开的吗替麦考酚酯胶囊控制复发,刚刚出院的时候激素一天吃15片,一周减一片直到减完。
从发病到确诊接受治疗,时间不长却依然坎坷。好在回家后按时复查结果在往好的方向发展。今年一月份复查做核磁,有病灶消失了
今天是520,记录自己的求医路,也要告诉自己,家人不是我的全部,我要学会爱自己,让自己越来越好,才有更多的机会爱生我的和我生的。
(备注:图中报告是今年一月份的核磁报告。照片是准备北上求医前拍的,给自己留的纪念)
@慧君




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回答|共 9 个

甜甜向上呀

发表于 前天 06:17 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国山东潍坊
只吃马替?
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大熊猫

发表于 前天 07:26 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国
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瑶瑶

发表于 前天 09:07 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国湖南
你,@下慧君,不然……怕没
要开心,要睡觉,要运动啊啊啊……
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许愿永不复发

发表于 前天 09:40 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国内蒙古鄂尔多斯
瑶瑶 发表于 2026-05-21 09:07
你,@下慧君,不然……怕没

在留言里可以@慧君 算吗?
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许愿永不复发

发表于 前天 09:41 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国内蒙古鄂尔多斯

还有甲钴胺、B1、钙片、钙三醇
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慧君

发表于 前天 09:44 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国山东淄博
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甜甜向上呀

发表于 前天 09:57 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国山东潍坊
许愿永不复发 发表于 2026-05-21 09:41
还有甲钴胺、B1、钙片、钙三醇

怎么没用免疫类药物.你找哪位大夫看的
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许愿永不复发

发表于 前天 13:51 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国内蒙古鄂尔多斯
甜甜向上呀 发表于 2026-05-21 09:57
怎么没用免疫类药物.你找哪位大夫看的

没有吃,邱占东
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甜甜向上呀

发表于 前天 15:15 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国
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许愿永不复发

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