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本帖最后由 丁阿蓝 于 2016-6-3 09:44 编辑
529世界多发性硬化日上海病友交流会 -------你若不勇敢，谁替你坚强
自2009年国际多发性硬化联合会第一次发起世界多发性硬化日活动以来，今年已经是第八年了，今年世界多发性硬化日活动的主题是“独立”。独立意味着坚强，虽然病人身患疾病，但每一个人都是坚强的孩子，一定可以活出自己的精彩！2016年国际多发性硬化日MS/NMO上海病友会活动于5月29日（周日）在上海市人民广场的中区广场11楼剑桥厅顺利举行。
本次病友会活动邀请了复旦大学附属华山医院主治医师周磊医生和复旦大学附属眼耳喉鼻科医院眼科黄咏恒医生参加。每当我们走进医院，会看到候诊的病人挤得满满当当，总是很难找到被无数患者淹没的医生，这就是我们可亲、可敬的医生的工作常态；而医生却要在有限的时间内将所有的病人耐心地服务好，把忧心忡忡而来的病人变成满意安心而归的正常人，这就是我们可亲、可敬的医生的魔力。不论门诊或是病房，他们始终是最忙碌的人，忙碌到连上厕所的时间都没有。我曾听一位医生说过：“为了避免上厕所只能少喝水～”工作日天天如此，周六加班也习以为常，唯一剩下周日可以稍微放松一下，可为了参加我们的活动，为了给我们提供专业的、无偿的支持和帮助，周医生和黄医生来了，怎能不让人深深感动！要给他们无私奉献的精神一个大大的赞！
感谢医生的专业支持！ 感谢中美联泰大都会人寿保险有限公司为活动免费提供场地，并安排了4名志愿者为会务服务！ 感谢国际多发性硬化联合会（MSIF）和多发性硬化之家为活动提供了经费支持！
参加本次活动的病友小伙伴们也是满满的热情。外地的同学都起了个大早，赶早班火车陆续到达上海。一共有11位患者、4位患者家属、5位社会志愿者参加活动，整场活动在紧凑、温馨、和谐的氛围中进行。
活动第一个环节：由病友小伙伴们进行自我介绍。还记得在我们带着报名参加活动的病友名单去医院邀请医生的时候，全超医生看着名单，如数家珍。那一幕令人感动：原来，我们每一个人，都保存在医生的心里呢！今天，就让我们再一次走进医生和所有人的心里吧！ 参加本次病友会活动的病友中，有一位从常州来的姑娘，她是2013年2月剖腹产下宝宝后，4月份开始呕吐不止，后来打嗝，呕吐与打嗝均在常州住院，但并没有止住，后来右手刺痛发麻，导致全身刺痛。后至神经内科，通过核磁共振检查确诊为脱髓鞘脊髓炎，住院激素治疗后出院。2015年6月中，右眼突然模糊，自认为是视力下降，近视加重，后来发现一点一点看不见了，当地住院，确诊为视神经脊髓炎。然后来到上海华山医院和五官科医院定期复诊。两位医生果然都记得她，针对她的情况医生现场做了分析和解释，给大家警戒，给这位姑娘指导安心。
活动第二个环节：周磊医生和黄咏恒医生科普MS和NMO相关的专业知识，并逐一解答患者在会前提交的问题。通过医生的讲解，让大家掌握了关于我们的病的专业知识，知道了MS与NMO的区别，了解了在日常生活中需注意的事项，学会了如何判断是否复发的方法等。只有充分了解自己的病，才能更好地与它一起生活，和平共处。 会前提交的问题一共分为关于MS/NMO介绍、关于治疗和用药、关于生活与护理、关于眼睛四大类。针对第一类问题，医生使用PPT为大家做了深入浅出的讲解，我们了解到中国人患NMO的几率更高。MS在发作期症状一般，但是在缓解期却不安分；而NMO相反，NMO在发作期很要命，但在缓解期很安静。让我们明白，发现不适一定要找医生解决，千万不能拖，简单说就是一句话：专业的事交给专业的人。 MS/NMO会否遗传，患MS/NMO的病人可否正常结婚生子，这些都是年轻患者最关注的问题。医生给出的答案是不会遗传、可以正常结婚生子，同时，医生给准备生育的患者建议，建议在孕前停药，女生至少停药半年以上受孕，男生停药半年可生育；建议在孕期使用丙球蛋白预防复发，具体方法是每1-1.5个月打2天丙球，使用数量根据体重计算，这是相对比较安全的方法之一。 日常生活的指导方面，预防感冒，因为感冒会诱发自身免疫系统紊乱从而导致复发；饮食注意少吃海货及辛辣；增强免疫的药物慎用，但纯中药可用；等等。
活动第三个环节：医生与患者互动，医生对患者现场答疑解惑。这是医生最辛苦的时候。每个小伙伴充满疑惑和期待的眼神，在与医生沟通后，变得神采奕奕起来！哇，医生果然在身上藏着魔法棒！即使在茶歇的15分钟里，医生根本没有时间休息！继续扎在病人的堆里，听着，讲着……心疼医生！感谢医生！ 另外一位从常州来的姑娘，她一直没有确诊，她详细说完自己9年来从未成年到现在几次瘫痪的经历，非常痛苦。仅凭描述无法判断，医生利用现场桌子当检查的床，让病人躺下，仔细做了从脚底、四肢、颈部等相关检查，做出初步的判断，给姑娘一些建议。 还有一位来自杭州的男孩，带来了核磁共振的片子，医生现场看片，给出治疗方案和建议。后面排着的姑娘手里拿着一叠病历，等待咨询……如此这般，会场俨然变成了医院门诊。
时光匆匆，不知不觉已经到了计划的结束时间，可是大家依然热火朝天、意犹未尽……在医生离开之前来张全家福吧！
在依依不舍中送走了医生后，病友小伙伴们享用了会务组准备的简单午餐，吃饱喝足，把会场收拾干净恢复原样后离开。 活动圆满结束了。外面依旧阴雨绵绵，但每一个人的心里都是温暖的。我们共同签名为两位医生写了感谢卡，感谢医生为我们的无私奉献！感谢医生给我们的支持和帮助！也请我们可爱、可敬的医生们多爱自己一些，因为我们发现，我们为医生准备水和点心竟原封未动……
小伙伴们一一挥手道别，转身前脸上盈着笑，嘴里说着谢谢，感谢MSIF的赞助，提供了这么好的机会，让我们能和医生在轻松的气氛里面对面，这种感觉很赞！希望以后多多组织这样的活动，让我们每一次都满载而归！感谢国际多发性硬化联合会！感谢欧博文老师！
也感谢小伙伴们的信任和支持，感谢一路上有你们相伴！期待下一次的相聚！
附我们可亲可爱可敬的魔法师团队照片：）
为了方便上海及周边地区病友组织线下活动，我们特意建立了微信群，欢迎上海及周边地区的病友扫码加入（太远的小伙伴们没有办法，就先算了，抱歉哈！非诚勿扰，谢谢！）
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