在美国的发病诊疗史

张素红

糖宝麻麻 发表于 2016-6-23 00:17
楼主我跟你一样年纪，共勉！我在上海看医生推荐我半年挂一次美罗华，一次价格3万左右，我还在考虑要不要用 ...

请问您是在上海哪家医院看的?开始打了吗？

糖宝麻麻

张素红 发表于 2017-1-28 18:55
请问您是在上海哪家医院看的?开始打了吗？

上海华山医院神经内科脊髓病变专门诊室，李振新医生那里看的！我还没用，过完年就去，2月份去用美罗华。

糖宝麻麻

凉凉郁 发表于 2016-12-29 00:16
你确定是MS么？如果是MS，那还有别的药可选，没有美罗华那么贵。我是因为不确定是NMO还是MS，医生才给我 ...

我是ms，但是现在国内针对ms的一线药物几乎为零，干扰素都买不到，特别贵，所以医生建议用相对副作用较小的美罗华。不然就只能吃免疫抑制剂，那个副作用太大了！

五色石南叶

加油 谢谢郁郁的分享 对于罕见病 必须关注国际动向

凉凉郁

2-6-2017前来更新~~
原计划在1月14日去打美罗华，护士见我年轻，就问我有没有可能怀孕。我说距离上次月经刚好一个月，不能肯定没有。于是护士就让我去验尿。
等了很久结果才出来，结果令我大吃一惊：我竟然怀孕了！
这个结果令老公喜忧参半。喜的是我们终于要有宝宝了，忧的是孕期和哺乳期都不能打美罗华，距离上次打针已经过去6个月了，再加上怀孕的十个月，时间拖得太久了，老公很担心我会在孕期复发。
最后这一针美罗华没打，隔天马上约见了主治医师。医生说孕期的复发率一般比较低，所以即使我错过了这一针，也不代表在孕期我一定会复发。但是在生产之后的复发率会比较高，所以不建议我母乳，而是在生产之后马上恢复美罗华的治疗。
如果在孕期不幸复发，那么激素治疗是没有办法的办法。对胎儿多少会有影响，但为了控制病灶也不得不用。
另外一个选择时在孕期就开始接受另一种治疗，药名我忘了。但是是那种类似胰岛素的针，每周三次，每次在家自己往腿上注射。但那种药的作用也类似美罗华，作用是抑制复发，但不能应对已经复发的情况。如果复发，激素是唯一的选择。
不知道国内的病友们在怀孕期间都是如何应对的呢？如果怀孕期间复发，真的只能选择激素冲击吗？副作用有哪些呢？

糖宝麻麻

张素红 发表于 2017-1-28 18:55
请问您是在上海哪家医院看的?开始打了吗？

上海华山医院李振新教授那里看的，还没有打，打算下月就去打了

Ice

不知道小孩用美罗华适用吗？也是MS

岁月真好

谢谢你的经验分享！在美国急性期大剂量激素只冲击3天吗？为何国内一般都十天以上，逐渐减量？

绝望

听说在美国的治疗MS 能控制行动自如 不会瘫痪 是真的吗？

小高同志

凉凉郁 发表于 2017-2-7 05:30
2-6-2017前来更新~~
原计划在1月14日去打美罗华，护士见我年轻，就问我有没有可能怀孕。我说距离上次月经刚 ...

怀孕期间确实不容易复发，激素的话也不会进入胎盘内，所以运气风险还是比较小的，不过还是建议你找专业神内医生和妇产科给你做一个会诊，提前做好计划较好，另外，如果有问题可以单独在互帮互助板块开贴，在别人帖子后跟帖问题不容易看到回复