特立氟胺

粉儿希希宝贝 · 发表于 2016-7-13 06:47:36

流云发表于 2016-7-12 22:31
医生告诉我特立氟胺目前一年五十万费用，如果在中国上市，没有医保或慈善机构的支持也是用不起的，说能争 ...

现在报名还来得及吗？不知道在浙江有没有试验点？

粉儿希希宝贝 · 发表于 2016-7-13 06:50:31

怎么报名的？

15214608797 · 发表于 2016-7-13 07:11:18

流云发表于 2016-7-12 21:51
你好，我女儿可能也要试用，之前医生跟我提起过，我打算本月27号带孩子去看医生，再决定用或不用，请问朋友 ...

我女儿十五岁，去年十月份确诊的多发性硬化！到现在复发三次了，一直在用激素治疗，其他免疫制剂和干扰素都没用过。所以符合这次参与试药的标准，至于这个药的疗效都是在网上查到的，说是效果不错，但副作用肯定也有！我决定十七号带孩子去长春参试，具体程序和规定现在也不知道！
13504661977我手机号和微信号，愿意和你交流孩子病情方面的所有信息

15214608797 · 发表于 2016-7-13 07:17:56

syy 发表于 2016-7-12 22:05
这个新药是能根治的吗？

目前为止没有根治的药，有效控制病情的药有很多种了！但大部分都是进口药，价格昂贵！且都有副作用

15214608797 · 发表于 2016-7-13 07:28:13

粉儿希希宝贝发表于 2016-7-13 06:50
怎么报名的？

很好找啊，咱们患者之家的开头流动版块第四个就是详细介绍！再不你加我微信吧，我给你发个链接！13504661977我微信号

流云 · 发表于 2016-7-13 11:31:57

粉儿希希宝贝发表于 2016-7-13 06:47
现在报名还来得及吗？不知道在浙江有没有试验点？

我们医生说是14到18岁，但小高发的信息是10到18岁，如年龄符合可以去问问

baojie · 发表于 2016-7-13 14:52:28

若雾MS 发表于 2016-7-12 22:13
是新药，不过在美国去年还是前年已经批准上市了，我在2013年在上海华山医院参加过成人的特立弗胺实验
...

成人的效果怎么样？

张莫莫 · 发表于 2016-7-13 15:00:04

一年五十万？！那真心用不起！

若雾MS · 发表于 2016-7-17 07:21:25

baojie 发表于 2016-7-13 14:52
成人的效果怎么样？

参加试验时签的文件上说能减少复发率30%，和干扰素一样的

粉儿希希宝贝 · 发表于 2016-7-18 15:29:44

若雾MS 发表于 2016-7-17 07:21
参加试验时签的文件上说能减少复发率30%，和干扰素一样的

掉头发厉害吗？