罕见病患者信息登记

北京阳光 · 发表于 2014-8-30 18:15:03

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#罕见病患者登记#开始啦！为了更好推动罕见病政策发展，现呼吁全国病友积极参加登记工作，为国家政策制定者进一步提供全面的患者现状数据。患者登记是一项基础性的国际惯例，在研究、临床诊治和药物研发等方面起着积极作用。登记请戳：http://t.cn/8sFP0Ri

沫诺 · 发表于 2014-8-30 18:51:45

这个应该填写

北京阳光 · 发表于 2014-8-30 19:29:15

选“脑部或神经系统”

文而敏思 · 发表于 2014-8-30 19:31:14

填好了。看来冰桶活动还是有作用的

北京阳光 · 发表于 2014-8-30 20:17:02

视神经脊髓炎的病友选脑部或神经系统病变，再选多发性硬化，亚型下面填视神经脊髓炎

沫诺 · 发表于 2014-8-30 21:18:08

文而敏思发表于 2014-8-30 19:31
填好了。看来冰桶活动还是有作用的

我想在不远的未来，国家一定会给我们一个说法。

平运春 · 发表于 2014-8-30 23:37:27

急死我了，总是在关键时刻手机不给力

苏苏 · 发表于 2014-8-31 00:34:10

急急急！马上要填完，就卡起了。

北京阳光 · 发表于 2014-8-31 07:50:18

一直翻到最后会出现一个蓝色字条的“确认提交”啊

紫色偶然 · 发表于 2014-8-31 08:17:27

提交了，期待曙光。。