我们还是有希望

贝阿提丝 · 发表于 2016-9-6 21:56:54

糖宝麻麻发表于 2016-9-6 21:53
你是ms还是nmo？我在上海华山看的李振新

我出院小结上只是写了疑似ms 因为我是第一次发病李医生我知道呢同病房有他的病人他来查房

糖宝麻麻 · 发表于 2016-9-6 21:58:20

贝阿提丝发表于 2016-9-6 21:56
我出院小结上只是写了疑似ms 因为我是第一次发病李医生我知道呢同病房有他的病人他来查房
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我跟你一样，华山出院的时候也是疑似ms。你复发厉害吗？我1月底出院到现在复发两次了，哎，还是要用药物控制，不然免疫太活跃了！

贝阿提丝 · 发表于 2016-9-6 22:01:14

糖宝麻麻发表于 2016-9-6 21:58
我跟你一样，华山出院的时候也是疑似ms。你复发厉害吗？我1月底出院到现在复发两次了，哎，还是要用药物 ...

我六月中旬出院的距离现在也才三个月不到在家吃激素和硫唑嘌呤还有虫草灵芝这些补补气

糖宝麻麻 · 发表于 2016-9-6 22:02:29

贝阿提丝发表于 2016-9-6 22:01
我六月中旬出院的距离现在也才三个月不到在家吃激素和硫唑嘌呤还有虫草灵芝这些补补气
...

你直接吃嘌呤了？！这个是你医生建议的吗？副作用有点大，李振新让我自己选，嘌呤，美罗华，或者有能力去自己买陪泰龙。

贝阿提丝 · 发表于 2016-9-6 22:03:28

糖宝麻麻发表于 2016-9-6 22:02
你直接吃嘌呤了？！这个是你医生建议的吗？副作用有点大，李振新让我自己选，嘌呤，美罗华，或者有能力去 ...

对呀出院就带着硫唑嘌呤吃到现在了

糖宝麻麻 · 发表于 2016-9-6 22:05:03

贝阿提丝发表于 2016-9-6 22:01
我六月中旬出院的距离现在也才三个月不到在家吃激素和硫唑嘌呤还有虫草灵芝这些补补气
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我建议你虫草灵芝别吃了，咱这病不适合大补，免疫太强也不好的。你要用中医调理可以去浙江省立同德神内找张震中医生，开点适合你的中药调理比较好，活着跑一次北京天坛医院找樊永平医生看看。

贝阿提丝 · 发表于 2016-9-6 22:10:27

糖宝麻麻发表于 2016-9-6 22:05
我建议你虫草灵芝别吃了，咱这病不适合大补，免疫太强也不好的。你要用中医调理可以去浙江省立同德神内找 ...

不是大补是陈教授说我可以吃点虫草的然后灵芝也不是一种灵芝还有赤芝桦树泪因为我吃硫唑嘌呤有点掉头发所以有个叫黄振的中医叫我喝这个你呢现在怎么样感觉还好吗

糖宝麻麻 · 发表于 2016-9-6 22:12:45

贝阿提丝发表于 2016-9-6 22:10
不是大补是陈教授说我可以吃点虫草的然后灵芝也不是一种灵芝还有赤芝桦树泪因为我吃硫唑嘌呤有点掉 ...

我刚冲完激素没几天再口服呢，等这次口服后我会去上海，打算用美罗华来控制。然后再跑一次北京看看樊，中西结合条例身体

我虽然复发但是症状都是卿的感觉障碍，手麻脚麻束缚感和左眼有点眼花，不影响我上班和生活，所以总的来说还好！

糖宝麻麻 · 发表于 2016-9-6 22:16:24

贝阿提丝发表于 2016-9-6 22:10
不是大补是陈教授说我可以吃点虫草的然后灵芝也不是一种灵芝还有赤芝桦树泪因为我吃硫唑嘌呤有点掉 ...

你说的这个干细胞移植手术，基本是不到万不得已不太会选择的方案，有生命危险，不低的死亡率，所以目前不是推荐的方案，只能说如果你已经到了后期不介意拿命一搏的时候，可能会选择去做。我去向叔叔了解下来跟你分享，他是血液科专家。其实这个手术治疗ms跟治疗白血病差不多的，神经内科做不了，要血液科医生给你做的。

贝阿提丝 · 发表于 2016-9-6 22:25:04

糖宝麻麻发表于 2016-9-6 22:16
你说的这个干细胞移植手术，基本是不到万不得已不太会选择的方案，有生命危险，不低的死亡率，所以目前不 ...

我消息发不出去了早点睡呀明天聊晚安哦