谈谈我的经历#多发性硬化#

   

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发表于 2016-9-12 14:50:46 | 显示全部楼层 |阅读模式

来自: 中国辽宁鞍山

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      我是个新人,最近几天看到很多病友的故事,闪现在脑海中的是几个关键词:震撼、坚强、感动!我来介绍一下个人的得病经历…
      我是一名教师~班主任,骨子里是一个完美主义追求者,得病前是一个工作狂,从没请过一天假,结婚是暑假结的,婚假一天没歇。生孩为了不耽误老公开学(他也是教师),赶在临开学提前十天预产期剖腹产。领导给的任务向来都是超高质量完成,后来发现做得越好,工作反而越来越多,下次领导还找你做。就这样,在长期高压力高强度工作下,2009年9月,疾病爆发了…
    那是刚开学半个月,发现写教案时常视力模糊,以为是近视加重了,于是周末去眼镜店验光。电脑验光结果下来,吓我一跳,长了200度,可还是看不清,于是验光师建议去眼科医院看看。我一点都没敢耽误,立刻来到眼科医院,当时正赶上眼科主任出诊,他检查一下眼底,告诉我,说我的情况应该做进一步检查,可能视神经有些问题。第二天,爸妈陪同我做了眼部造影、测视野等几项检查,结果出来后,眼科主任说,我的情况是视神经水肿,推测是脑内长东西压迫的,联系我马上去大医院做核磁共振。当时,我都蒙了!爸妈也吓坏了,赶紧给老公打电话,找熟人联系医院检查。我还是比较幸运,老公的同事帮忙,没有预约,当天下午做的核磁共振,立刻拿到检查结果。神经内科主任拿到结果说,发现脑里有白斑,怀疑是多发性硬化,建议立刻住院。我问,如何治疗?主任说,激素治疗。我说,我回去考虑一下。晚上,我给曾经的一个家长(他也是神内医生)打电话说明情况,他建议我去省城沈阳医大,毕竟我们这里是三线城市,这种病例太少。于是第二天工作日,老公和我工作以来第一次请假,去沈阳看病。
    来到医大,立刻留下住院,各种检查,激素开始冲击治疗。不过我拒绝了做腰穿检查。一个星期后,视力有些好转,出院了。出院后,我回家开始上网查找各种资料信息,希望能从中获得更好的治疗方案。在好大夫网上,我看到了天坛医院的樊永平大夫,下定决心去北京。学校也把我的班级交给了另一个老师,领导让我安心看病。
      我说我是幸运的,从发病到怀疑多发性硬化也就两天时间。再到去北京,总共没超过一个月。当时北京刚刚开通网上预约挂号的平台,很多人都不知道,我也就很顺利的拿到了这张通行券。为了双保险,樊大夫特需门诊和平诊的号我都挂了。特需门诊是张星虎和樊永平两位主任,一个西医一个中医。我很感激张星虎主任,他没给更多的治疗方案,反而像一个心理医生一样,和我谈了很多,关于心态和健康的关系。樊大夫话不多,给我开了中药方,并给了我邮箱。走出天坛,我觉得浑身充满力量,当时觉得自己就是一个健康的人。
    从那之后,我每年喝两个月中药,春季和秋季各一个月。积极调整心态,也从一线老师调到工作压力相对小一些的机关上班。从2009年9月第一次发病保持到现在~2016.9月,整整7年。在这7年中,我爱上厨房,也爱上旅游,才知道原来生活如此美好!真的特别珍惜,特别感恩现在拥有的一切!我想用我的经历让更多的病友看到希望。接下来的目标是坚持到10年,一起加油!
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漫达

发表于 2017-8-7 00:32:28 | 显示全部楼层

来自: 美国
边走边爱 发表于 2017-8-6 23:44
漫达姐你好,我老婆出院40天了,颈部和背部没有再疼痛。手麻有所缓解,左手前臂还是有冰刺感。我们现在就 ...

你太太出院后服的药和我当时出院后的药一样。我当时的症状主要是眼睛,没有肢体症状。恢复期因人而异吧,我个人经验是六个月以上,当时视力是冲完激素就完全恢复了,出院后主要是减激素,会有头痛、眼睛疼的情况。这种情况是慢慢恢复的,后来看书多了或熬夜还会有眼睛疼的情况,但休息好了,第二天就好了。我得的是MS, 我没有服用干扰素。后来会有手指麻,或皮肤感觉异常等小症状,我就是及时休息,过几天就过去了。我不了解NMO, 只能把我对付MS的经验介绍一下了。
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雨花石

发表于 2017-7-20 09:50:41 | 显示全部楼层

来自: 中国辽宁鞍山
边走边爱 发表于 2017-7-20 09:04
您好,请问您服用中药的时候是有症状才服用,还是固定每年的春夏服用?感谢! ...

以前是有症状服用,通常春秋两季身体会有些不适。最近一年多没服用任何药物了,因为感觉自己能用意志力控制身体的小不适。如果没有大碍的话,别总把自己当成一个病人,积极的心理暗示是很有用的。
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雨花石

发表于 2016-9-12 16:30:00 | 显示全部楼层

来自: 中国辽宁
静月夜 发表于 2016-9-12 15:13
为什么你能那么果断的拒绝做穿刺呢?你这七年都没有吃西药,只是吃中药两次,你太棒了!
...

当时也不知那来的勇气,就觉得核磁已经看到病灶了,基本能确定是什么病了,为什么还要做腰穿呢?还有我知道穿刺是非常痛苦的,还有风险,所以任凭大夫护士怎样劝,还是没做,让我签字,后果自己承担。后来去天坛医院张星虎主任也觉得我做得没错~
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雨花石

发表于 2016-9-12 19:42:24 | 显示全部楼层

来自: 中国辽宁鞍山
花木兰 发表于 2016-9-12 18:33
他第一次发病在脑部影响到了眼部睛,第二次发病在胸椎,左腿麻木,右腿无力,现在都恢复正常了,他已去美 ...

你儿子能一直坚持学业,还学得那么好,太了不起了!
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雨花石

发表于 2016-9-12 16:33:16 | 显示全部楼层

来自: 中国辽宁
潞潞 发表于 2016-9-12 16:27
我也拒绝没有做腰穿

看来你也是个有主见的人啊!
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贝阿提丝

发表于 2016-9-12 15:06:29 | 显示全部楼层

来自: 中国浙江杭州
姐姐你太棒!!!我们一起加油!!!
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静月夜

发表于 2016-9-12 15:13:44 | 显示全部楼层

来自: 中国湖南怀化
为什么你能那么果断的拒绝做穿刺呢?你这七年都没有吃西药,只是吃中药两次,你太棒了!
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初世

发表于 2016-9-12 15:15:23 | 显示全部楼层

来自: 中国北京
美女老师,真棒!
放下即得解脱
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醉红颜

发表于 2016-9-12 15:18:35 | 显示全部楼层

来自: 中国辽宁阜新
咱俩差不多,我也是小学班主任,有病之后就离开了讲台,做了学校的图书管理员。
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雨花石

发表于 2016-9-12 16:13:44 | 显示全部楼层

来自: 中国辽宁
贝阿提丝 发表于 2016-9-12 15:06
姐姐你太棒!!!我们一起加油!!!

坚定信念,加油!
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潞潞

发表于 2016-9-12 16:27:57 | 显示全部楼层

来自: 中国吉林
我也拒绝没有做腰穿
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雨花石

发表于 2016-9-12 16:31:39 | 显示全部楼层

来自: 中国辽宁
初世 发表于 2016-9-12 15:15
美女老师,真棒!


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