视神经脊髓炎

这是足矣！ · 发表于 2016-9-21 20:14:13

谁也不好！真的，如果能替的话，让我一个人替所有人都行，太不舒服了。

这是足矣！ · 发表于 2016-9-21 21:15:48

我就是想把我的亲身经历告诉给那些迷茫的病友，不要怕，少有弯路，

赵飞 · 发表于 2016-9-21 22:36:42

今天樊主任说效果都差不多主要看副作用

橘子 · 发表于 2016-9-21 22:51:44

这是足矣！发表于 2016-9-21 20:02
我04年一月的，八月发了一次，到今年九月份这是第三次，医生还说我保持的不错
...

保持的真真不错，可以多交流下怎样保持的

这是足矣！ · 发表于 2016-9-22 05:50:06

赵飞发表于 2016-9-21 22:36
今天樊主任说效果都差不多主要看副作用

我这次做血清水通蛋白抗体称阳性，是视神经脊髓炎，就要口福免疫抑制剂了，如果是多发就暂且不用

这是足矣！ · 发表于 2016-9-22 05:58:09

橘子发表于 2016-9-21 22:51
保持的真真不错，可以多交流下怎样保持的

我生了病以后就不上班了，做点零散的活。累了就不干，自从发了第二次我就特别特别的注意，而且那时就想身体健康结婚生个孩子就行，没什么挣钱的想法。我愿望实现了，看孩子累了，看孩子还不如干点活，这不发了

这是足矣！ · 发表于 2016-9-22 06:05:02

我在天坛出院时，医生说你只要感觉有症状，就先口服点激素观察，如果没有进展缓解了，慢慢停了就行，虽然有副作用，总比激素冲击好吧！这是针对于有症状没影像的，我这些年就发生过多次这种情况，有症状，做磁共振没有

这是足矣！ · 发表于 2016-9-22 06:07:11

不知谁有这种情况，交流交流！在网上查叫有症状，不叫复发。问医生说的都不一样

这是足矣！ · 发表于 2016-9-22 06:30:36

赵飞发表于 2016-9-21 22:36
今天樊主任说效果都差不多主要看副作用

还有什么治疗方案吗？想取点新经！

唐微 · 发表于 2016-9-22 07:14:17

这是足矣！发表于 2016-9-21 19:09
原来是多发性硬化，现又成视神经脊髓炎了，头大！

我也是啊，查了aqp4以后就成视神经脊髓炎了，以前都是按多发的