视神经脊髓炎

湫湫 · 发表于 2017-3-23 20:48:26

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我是14年11月发现得了视神经脊髓炎刚开始就只是右边大腿外侧有点烫我并没有在意以为就是着凉后的反应。过了几天就开始右腿无力走路有点瘸以为是腰椎间盘突出引起的就去做了按摩，按摩了6到七天没有改善到后来双腿开始走不了多远了知道问题严重了就去医院了，在我们这里这个病很少见开始医生以为是大脑有什么东西就建议我拍了片结果没有什么就确定是视神经脊髓炎就立刻转到市医院在这过程中我的双腿失去了知觉大小便没办法排解住院20几天左腿有知觉右腿连感知都很少，医生建议可以转到我们县里医院做后面的恢复治疗直到春节前一周才出院回家当时可以双手扶着墙能走了只是走不了多远。后面就慢慢的恢复到后来可以下楼上楼都不用扶着扶手走了。到17年复发了两次都是因为感冒导致发烧没能及时退烧引起的现在双腿还是没有恢复得很好，我都不知道该怎么办了

心海 · 发表于 2017-3-23 23:22:44

你应该到北京或更权威的医院做全面的检查确定是不是这个病，在做相应的治疗，我看你好像没有冲激素，神经的病是不可逆的别错过最佳治疗时间

张张Oh · 发表于 2017-3-24 09:19:01

我每次复发也是感冒着凉，一定要注意保暖，季节交替是流感高发期

湫湫 · 发表于 2017-3-24 11:34:55

心海发表于 2017-3-23 23:22
你应该到北京或更权威的医院做全面的检查确定是不是这个病，在做相应的治疗，我看你好像没有冲激素，神经的 ...

就是每次严重的时候冲激素呀平时感冒口服就可以了

湫湫 · 发表于 2017-3-24 11:38:48

尘世的玫瑰发表于 2017-3-24 09:19
我每次复发也是感冒着凉，一定要注意保暖，季节交替是流感高发期

我想问问你你激素一般什么时候停的停了之后有没有腿无力的症状加重呀我按照医生的方法停了激素后就有一点加重但是不是很严重的那种可是停不了多久又复发了我这两年都在这种情况下循环！我是四川的我的医生建议我去华西再看看你有什么好的医院可以推荐吗？

Jessicaw · 发表于 2017-3-24 12:59:13

湫湫发表于 2017-3-24 11:38
我想问问你你激素一般什么时候停的停了之后有没有腿无力的症状加重呀我按照医生的方法停了激素后就有 ...

你试试激素不要全停，我前几年一直维持1片激素，有4年没复发，去年又复发了，这次激素减的很慢，打算下个月再去北京看一下，激素应维持几片？

湫湫 · 发表于 2017-3-24 15:22:46

Jessicaw 发表于 2017-3-24 12:59
你试试激素不要全停，我前几年一直维持1片激素，有4年没复发，去年又复发了，这次激素减的很慢，打算下个 ...

一周一颗的时候只吃了一周医生就是说我身体差才让我这么减的他说一般人一天一颗吃一周就可以停了可是我是减到一周一颗后大概过来快一个月的时间不知怎么的又感觉脚重没有了了哎。。

湫湫 · 发表于 2017-3-24 15:23:19

Jessicaw 发表于 2017-3-24 12:59
你试试激素不要全停，我前几年一直维持1片激素，有4年没复发，去年又复发了，这次激素减的很慢，打算下个 ...

你去北京哪个医院呀

张张Oh · 发表于 2017-3-24 17:05:19

湫湫发表于 2017-3-24 11:38
我想问问你你激素一般什么时候停的停了之后有没有腿无力的症状加重呀我按照医生的方法停了激素后就有 ...

我是多发性硬化。首发是12年左眼失明，那时候发病半个月，才住院，用的激素，当时出院之后恢复的不太好，应该是治疗延误的原因。后来有去的北京301，用的营养神经的，恢复到0.0几，直到现在也没恢复。至于激素我是减了一年，遵医嘱减的。后来我复发了三次都是在石家庄河北省医科大学二院住院。我个人觉得不管是301还是石家庄，治疗方法都大同小异。大都是用激素。但最近几年我没去过北京的医院，不知道现在有没有更先进的办法

湫湫 · 发表于 2017-3-24 17:34:43

尘世的玫瑰发表于 2017-3-24 17:05
我是多发性硬化。首发是12年左眼失明，那时候发病半个月，才住院，用的激素，当时出院之后恢复的不太好， ...

好的谢谢！