视神经脊髓炎

麒麒

湫湫 发表于 2017-3-24 15:22
一周一颗的时候 只吃了一周 医生就是说我身体差才让我这么减的他说一般人一天一颗吃一周就可以停了 可是 ...

我觉得你的医生不怎么靠谱，怎么停激素需不需要停都是看个人的情况的，特别是我们这种病没有一般的说法。如果复发频繁，医生是不会让停激素的，因为一停就复发。我现在医生都没敢让我停，两颗激素我都吃半年后，医生才尝试让我一天一颗，一天两颗间隔着吃。

流云

湫湫 发表于 2017-3-24 17:34
好的谢谢！

四川的病友就去找华西的周红雨，她是看这方面疾病的专家

这是足矣！

如果复发频繁就不要停激素，小剂量维持，1-2颗，副作用也不大，总比复发大剂量冲吃好很多倍吧！人体每天也产生激素，

王传琛

尘世的玫瑰 发表于 2017-3-24 17:05
我是多发性硬化。首发是12年左眼失明，那时候发病半个月，才住院，用的激素，当时出院之后恢复的不太好， ...

你的眼没有看下中医么

湫湫

流云 发表于 2017-3-24 20:30
四川的病友就去找华西的周红雨，她是看这方面疾病的专家

谢谢你

湫湫

麒麒 发表于 2017-3-24 19:41
我觉得你的医生不怎么靠谱，怎么停激素需不需要停都是看个人的情况的，特别是我们这种病没有一般的说法。 ...

那你平时有什么症状吗？比如脚无力 或者其他的呢？

张张Oh

王传琛 发表于 2017-3-25 05:29
你的眼没有看下中医么

那时候喝了一段时间，感觉没有效果就没再喝，而且当时没有确诊多发，只是说脱髓鞘视神经炎

Jessicaw

湫湫 发表于 2017-3-24 15:23
你去北京哪个医院呀

北京宣武医院

湫湫

Jessicaw 发表于 2017-3-25 13:46
北京宣武医院

好的谢谢 ！但是我可能去不了那门远 我坐车坐两小时就受不了了 很累 有一次去广州还是坐飞机 就要了我半天命

麒麒

湫湫 发表于 2017-3-25 06:54
那你平时有什么症状吗？比如脚无力 或者其他的呢？

我平时没有很明显的症状，后遗症不明显。有时候手提东西一会就麻，背部痛觉很敏感，稍微一抓一碰就很痛。