分享香港威尔士亲王医院多发性硬化就诊经历(三)

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发表于 2017-4-5 15:05:33 | 显示全部楼层 |阅读模式

来自: 中国内蒙古

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第二天下午,我们到医院十楼脑神经科临床研究中心约见到MERCK药厂的护士邵姑娘教授如何打利比针,邵姑娘非常细心,教女儿如何使用注射器、怎样选择注射部位,并提供了足够三个月使用的针头和两个保温包及冰袋还有两个注射器,因为医院随药一起提供的针头不好用,所以药厂直接给患者提供他们的针头,建议患者家属可以将邵姑娘讲授的过程用手机录像,以便忘记细节进行查找。因为对香港的医院与药厂的法律关系不清楚,是所有处方药还是仅是进口的干扰素类药必须药厂工作人员进行使用指导,就搞不明白了,但是认为这种方式很好,药厂能和患者做充分的沟通(随后邵姑娘让我们加了她微信,在用药过程中如有问题随时可以联系她),此外药厂同时免费提供注射用具、保温设施的方法也让患者感到很心暖,也许药厂的销售模式就是这样,但是如果在内地医院,肯定会变味,代理机构、中间商定会又赚患者一笔费用。邵姑娘还教了女儿一些简易的康复活动方法。
不良反应:女儿在31日下午五点多注射的利比,不久就开始低烧头疼,不过姑娘非常坚强,她说可以忍受,所以我们也没有用退烧药。
注意事项:从中医角度上讲张医生让尽可能少在外面吃饭,禁止用各种味精、鸡精、方便面及油炸类食物,饮食要清淡,要保证足够睡眠,不能疲劳。要多喝白开水,多吃水果,不能喝绿茶,可以喝红茶或普洱茶。服用中药与干扰素要有时间间隔。
三、需要补充的内容:
(一)询问刘大夫的十几个问题:
1、孩子的病症属于那种类型?
是最普通、最常见的类型
2、使用干扰素有什么不良放映?怎样处置?能否吃脱敏药?
会出现出红疹子及发烧等类似感冒的症状;轻微的情况不用理会后期这些症状会自然消失,有严重红疹时,要停药。
也可以服用脱敏药。药厂代表也给了一管纯生物药膏,涂抹出现红疹处,可以减轻症状,消炎止痒。
出现发烧症状可以吃退烧药,不用停药。
3、在用药过程中病情出现复发,如何与医生联系?
病情复发时会出现以下几个症状:①视力下降,看东西模糊②语言出现障碍,说话不利索③记忆力会下降④四肢会出现软无力。
若病情出现复发,再去香港时间比较紧,也不一定马上就能就诊,所以刘教授建议与国内专家联系治疗
4、使用干扰素时若出现感冒,能否吃药?干扰素是否需要停用?
可以吃感冒药。服用感冒药时,也可以停用干扰素,停用感冒药后恢复使用干扰素。
5、使用干扰素时有无禁忌药物?
一般没有禁忌类药物。
6、康复期,肢体出现疼痛正常吗?
康复期的肢体疼痛是正常的,可以用针灸辅助治疗,用中药调理。
刘教授建议使用干扰素期间继续服用维生素D
(二)、张大夫给开的中药冲剂的名称和各类中药名称:
药方:1、益气汤6克(黄芪、白术、灸甘草、陈皮、人参、当归、升麻、柴胡)
2、地黄12克        3、麦冬10克       4、西洋参5克
5、山药15克        6、天麻10克      7、红景天10克
8、黄精10克        9、连翘5克       10、制远志9克
11、荆芥穗5克
(三)、医药代表邵姑娘讲的注意事项
1、注射位置要在肚皮与两侧大腿处轮换
2、恢复健康需要过程,见效最快的3个星期,慢一点的需要2个月
3、使用过程中出现上述复发状况且持续20个小时以上,要发电邮给刘教授及医药代表
4、建议晚上打针,打针后多喝白开水,多吃水果
5、干扰素对肝功能有影响,要补充蛋白质,最好能定期抽血检查
6、使用干扰素后,病人情绪会易怒或者有抑郁表现
7、因药物需要摄氏4—8,打针时提前15分钟拿出药物在常温下过度,再进行皮下注射,这样会减轻疼痛。
8、打针的地方皮肤会出现红肿,可以用冰敷,也可以涂抹尿素软膏+维生素K.
以上就是我们去香港治疗的过程,希望能够对病友有所帮助。感谢协和医院徐雁大夫在我们全家最黑暗的时刻给了我们信心和希望,感谢病友helloyours的治疗分享使我们很顺利的在香港联系到刘医生并得到治疗!

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pitaya + 10 太好了,要不然通过要中介买的话好贵。.
小高同志 + 10 很给力!

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回答|共 11 个

花木兰

发表于 2017-4-5 17:36:20 | 显示全部楼层

来自: 中国黑龙江大庆
这个姑娘的父母不简单,超棒!
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欧阳

发表于 2017-4-5 17:51:52 | 显示全部楼层

来自: 中国湖南长沙
香港没有新药吗?利比我08年就打过,还是复发,之后又换倍泰龙直到去年年初无药可用,现在就指望能有新药冶疗
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修心

发表于 2017-4-5 17:55:52 | 显示全部楼层

来自: 中国广东江门
感谢这么详细的分享!对我们帮助很大呢!
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天心

发表于 2017-4-5 18:45:43 | 显示全部楼层

来自: 中国内蒙古
花木兰 发表于 2017-4-5 17:36
这个姑娘的父母不简单,超棒!

也是您给了我们信心。么么哒!
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六六

发表于 2017-4-5 20:15:22 | 显示全部楼层

来自: 中国江西南昌
谢谢分享!
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Claire

发表于 2017-4-9 17:59:31 | 显示全部楼层

来自: 中国广东佛山
请问一下,知道过关,行李过机时,海关工作人员有没有对药物进行查询什么的?类似说不能一次过购买超过一个星期,5000元的药物。
Mia
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天心

发表于 2017-4-10 11:06:53 | 显示全部楼层

来自: 中国内蒙古
Claire 发表于 2017-4-9 17:59
请问一下,知道过关,行李过机时,海关工作人员有没有对药物进行查询什么的?类似说不能一次过购买超过一个 ...

没听说啊,医生会给开过关证明的
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Claire

发表于 2017-4-10 14:10:54 | 显示全部楼层

来自: 中国广东佛山
天心 发表于 2017-4-10 11:06
没听说啊,医生会给开过关证明的

因为我是3月23日去拿药的,拿了6个月的药。在罗湖过关时,内地这边的海关工作人员跟我们说了一下而已,吓到我了,那工作人员说得好像去香港买这么多药是违法的样子。可能我只是“个别案例”吧……还想问问您哥哥买了多久的药呀,药物是放在一起带着过关的吗?
Mia
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天心

发表于 2017-4-10 19:08:06 | 显示全部楼层

来自: 中国内蒙古
买了三个月的,7月去复查
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