与MS有关的日子

mamumu880813

   第一次来病友之家，第一次发帖，心里怎么说呢，算的上百感交集吧~今年28岁的我也算是MS里资历比较高的了吧下面就将我的经历分享给大家，希望在阴霾中的病友们看到我的经历也能得到希望，找回信心
   在我的28年的生活里，很多时间都是和病痛打交道，这个病就是MS。1998年，在我五年级的时候，右眼突然很模糊，当时正在期末考试，家人以为是我忙着复习考试有压力造成的所以就没太在意。可是考完试后我发现模糊、重影的现象越来越严重了。父母也意识到严重性就带我去了乌鲁木齐空军医院看眼睛，当时医生也把重点放在眼睛上，组织专家会审之类的，后来定位视神经炎，然后吃了激素片，慢慢恢复了。1999年春天，我双腿突然走路非常费劲，家到学校很近的路程我要很久才能走到，父母又带我去看了西医，医生说没什么问题，但是双腿还是很麻，然后又去看了中医，中医给诊断是坐骨神经压迫了，就每天下午去中医院烤电、做脉冲。过了段时间症状有缓解了。又没多久大概1999年的夏天吧，右腿又走不动路麻木，然后找了我们当地有名的老中医给我扎针，我记得当时整条腿满满的全扎的针，小小的我当时是有多么坚强啊。然后顺利小学毕业到了初中，初中三年相安无事，很快乐的三年，学习成绩很好也很努力。日子就这么一天天的快乐的过着，到了2006年冬天，我高三复读，记得那天我去剪了个头发，然后理发师吹头发没给我吹干，回家之后有点感冒，也没太在意，过了几天右边肢体开始麻木，伴有触电感，走不稳。然后去了医院，当时我们县的县医院医疗水平有限，没有什么核磁之类的仪器。但是医生查出了我的病，多发性硬化，并和我父母说赶紧去大医院看。父母带着我连夜去了乌鲁木齐的自治区二医院。在那住了45天的院。我记得当时我们是坐夜班车去乌鲁木齐的，爸妈为了省钱都睡的上铺，让我睡下铺，看着爸妈为我操劳而生出的白发我的心好难受。第二天睡醒第一件事就是睁开眼睛看看爸妈还在不在，我当时真的好怕他们会把我丢了（后来爸妈老把这个当笑话和我讲）等我第二天从夜班车上醒来我直接就动不了了，是爸爸把我从车上背到出租车上的。到了医院直接挂的急诊，然后当天下午就做了核磁，我的几个闺蜜刚好赶到医院看我就推着我去做核磁了，等做完回来看到爸妈双眼通红，但是又装作没事，笑嘻嘻的面对我，后来才知道我去做核磁的时候有个实习医生爸妈叫到办公室说你女儿的病很严重，是脑子里长了个东西，不太好。现在想想都好心疼当时的爸妈。然后就做各种 检查、做腰穿。当时医生建议我们注射丙球，丙球大家应该到熟悉吧，很贵，我记得的当时一小瓶就要200多，然后我一天要打13瓶吧，很小的瓶子。一个疗程好像是八天还是九天，是有点效果，中间我可以坐稳了，手指也可以动一下了，可是一停药又不行了，有更加严重了，医生在反复思考之下开始给我上激素了。激素的力量还是挺强大的上第二天我的手指脚趾就可以动了。第三天可以自己坐着了腰上有劲了，可以抓筷子吃饭了，这一点点小变化真的让我们全家都欣喜不已，第四天我可以站起来了，第五天在爸爸的搀扶下踉踉跄跄的走到一米外的爸爸那。然后一天天的慢慢变化着。大概入院的第45天我们一家三口出院了。在我住院的这么多天里，虽然被病痛折磨着，但是也是被浓浓的爱所包围着，父母的爱和乐观每天都鼓舞着我、朋友的浓浓的爱都让我慢慢变得更阳光和乐观。
    因为生病也耽误了很多时间和精力、回到学校之后我明显感到力不从心不论是在身心都感觉到很容易疲倦。导致后来没有去到心仪的大学。在大学里也复发了两次，分别在大二和大三复发过两次，大三是因为我大二复发完发胖长痘然后后期吃激素片我私自减药，导致我又一次复发，所以告诫大家一定要谨遵医嘱，不要擅自减药。大三2010年这次复发也是我最后一次复发，然后一直到现在没有复发过。大四毕业后回到家乡，刚好我们县医院来了上海同济医院的医生，其中有神经内科专治多发性硬化的，我哪会已经恢复的很好了，医生看到我非常惊奇的说不敢相信我是MS病人。毕业以后我在家乡找了份工作，因为住在父母家饮食很有规律。我的饮食可以和大家分享一下：早上一杯五谷豆浆、一个馒头、一个鸡蛋、中午晚上正常吃饭。一般我会走路去上班，一开始走得有点吃力，但是慢慢地我爱上了走路，每天不走一段路心里不舒服感觉欠缺点什么。晚上准时睡觉，睡前会泡半个小时脚，这样促进血液循环也有利于睡眠，一般MS的病人都会有失眠的症状，但是每天稍微运动、坚持泡脚，相信会对你的失眠有所缓解。然后我还喝了两年多的中药，中药名是平复汤，是增强抵抗力的，我个人认为ms病人主要免疫力有点差，所以大家平时要多增强免疫力，我自从生病后也比较自律。所以很少感冒。我相信你热爱自己的身体，身体也会同样爱你的。
   其实很多人问我那么小就生病会不会很难受，其实我觉得还好，因为小时候没有什么意识，我们那小城市也不知道这个是什么病，所以对学生时代没什么影响。真正难过是大学的两次复发，一个人在外求学，生病了很无助，无依无靠的。而且那时候比较悲观，还有女孩长大了会注意形象了。复发造成的脱发、长胖、满月脸、痘痘都影响着我的心情。自己也会在网上偷偷查这方面的资料，那会关于MS的信息相对挺少的，我就觉得以后应该不能结婚了
  但是我很幸运，我有个世界上最好最好父母，他们一直守护着我，在我痛苦的时候给于我力量，在我失落时给予我希望和鼓励。爸爸会在我床头给我用小橙子画个笑脸，然后给我唱隐形的翅膀。还有我的很多爱我的朋友，他们像亲人那样爱着我，我生病时看望我，给我喂饭、牵着我走路、帮我系鞋带.......
   现在的我已经嫁为人妇，我的丈夫是人民警察，他像父亲一向疼爱着我。知晓我的病情。并愿意和我一起面对。身边的同事朋友都说我们是他们见过最恩爱的一对。我现在非常幸福，我也相信你们都会很幸福，因为我们有幸福的权利。
这是现在的我，拍摄者为我老公小胖子

湫湫

你好坚强 我比你大一岁 我开始也是视神经炎后来就变成了视神经脊髓炎了 我走不好路到不能走也没多长时间，我开始也以为是腰肌劳损做了针灸 按摩。你的经历我差不多都经历过。

潞潞

你的发帖让我回忆了好多

阿媛

自从确诊了这个病我也明白了很多，比别人经历的多了也就看的透彻了~借用 Kelly Clarkson的一句歌词，What doesn't kill you makes you stronger, stronger。

Emmy的MM

怕被父母遗弃的宝贝，当时内心得有多么的无助啊！生命教会我们珍惜眼前的一切！

mendy

在你看来怎么爱惜自己不感冒？

mamumu880813

mendy 发表于 2017-4-25 18:12
在你看来怎么爱惜自己不感冒？

合理饮食、适量运动、按时睡觉

mamumu880813

Emmy的MM 发表于 2017-4-25 17:58
怕被父母遗弃的宝贝，当时内心得有多么的无助啊！生命教会我们珍惜眼前的一切！
...

mamumu880813

阿媛 发表于 2017-4-25 15:08
自从确诊了这个病我也明白了很多，比别人经历的多了也就看的透彻了~借用 Kelly Clarkson的一句歌词，What  ...

是的，所以加油哦

mamumu880813

潞潞 发表于 2017-4-25 14:29
你的发帖让我回忆了好多

我也是才有时间吧这些经历整理一下