好久不见

Ying

    嗯，跟大家说声好久不见，最近一直忙于锻炼，感觉已经要忘记自己是一个病人了，主要想来说说我最近的情况，看了好多资料与病友的病程，都说半年是最好的恢复期，如果不恢复可能就是后遗症了，所以我来说说我的情况，给大家点信心。
    我是2015.10月发病，一开始只有发烧感冒症状加左手手间麻，一直当感冒医治，反正陆陆续续一个月才确诊，确诊时已经无力自主行走，眼睛双影严重，整个左秒身子发麻，住院11天，核磁显示脱髓鞘病变，激素冲击200每天，并没有明显进展，控制不发展而已。
    出院一天心情不好，感冒，开始肢体发麻，后辗转去了北京，无果，回来后每天以泪洗面，轻生念头频发，2016.1月头痛，晕眩，恶心，住院冲击激素80，做腰穿，核磁加了颈椎，显示有先天性小脑下疝，脊髓空洞，据说也可以引起类似情况，神内脑外会诊，判断还是考虑脱髓鞘病变，腰穿结果显示颅内压是常人8倍，医生偷偷告诉我母亲，我恢复的几率太小太小（这是我母亲最近刚告诉我的)出院时候右边麻木消失，左面麻木依然存在，不能自己穿衣，吃饭用力会点头，不能自主走路，扶着也走不了多远，坐在马桶上自己站不起来，满脸激素痘，胖了好多。
    再来说说我现在情况，我并没有许多病友那样，比如冲击后明显见效，恢复正常，但是我在慢慢恢复，一年多的时间里，我针灸过，吃过中药，没有明显效果，都被我自己放弃了，就把自己当成了一个正常人，该吃吃，该喝喝，感过冒，拉过肚，中间还分了一次手，也心情不好过，但是没有复发过。母亲为了我换了一楼的房子，方便出去锻炼，这一年里我从一个大小眼满脸激素痘的大胖子，变成了一个白白胖胖的小胖子，从一个坐起来都困难的人，变成了短时间蹲下可以自己站起来的人，从一个需要人扶着20米一休息变成了可以自己走出家门到附近锻炼的人，虽然我还是走不了远路，有时候自己走也会晃一下，不是很稳，只能扶扶手上下楼，但是我很知足了，而且我坚信，有一个良好的心态，我还会恢复得更好的。
    写这篇文章就是想告诉大家，其实有些时候，所谓的权威也不是那么可信，看过好多说半年之后不会恢复的资料，我也曾经害怕过，但是这一年半我慢慢的恢复还是看得见的，我母亲总说我住院激素打少了，我也埋怨过，可是又怎么样了呢，我还是恢复了呀，虽然我不确定未来的日子里我还会不会恢复，甚至变回一个正常人，但是最起码还是有希望的不是，这篇文章就是为了告诉大家，像我一个很严重，发现不算及时，激素冲击没有明显效果，冲击激素量很少，恢复时间很长的人，都能变化这么大，相信病友们只要控制好心态，美好的未来还是看的见的。

静好

所谓的权威，总是大样本统计的结果，肯定会有些个案和特殊的情况，会和权威相悖。我相信你会越来越好的，加油。

这是足矣！

激素的剂量真是不够，但只要控制住不发展就会有缓解，恢复期不一定局限于6个月，心情好了病情还会好的，

Ying

静好 发表于 2017-5-2 22:18
所谓的权威，总是大样本统计的结果，肯定会有些个案和特殊的情况，会和权威相悖。我相信你会越来越好的，加 ...

是啊是啊，说不准哪个就打破常规了

Ying

这是足矣！ 发表于 2017-5-3 08:12
激素的剂量真是不够，但只要控制住不发展就会有缓解，恢复期不一定局限于6个月，心情好了病情还会好的，
...

只是当时也不了解这个病情，主任医师就给开了200激素，虽然知道现在也没理解他为什么开这么少。

这是足矣！

Ying 发表于 2017-5-3 08:43
只是当时也不了解这个病情，主任医师就给开了200激素，虽然知道现在也没理解他为什么开这么少。
...

已经过去了，就不要纠结了，好好养病

Emmy的MM

谢谢楼主的分享！你很棒，会越来越好的。

木子

很不错哦，我们都要向你好好学习!保持愉快的心情，坚持锻炼!大家一起加油！

爱是恒久忍耐

努力加油。人的大脑。只开发了5%都不到。95%以上都闲着。，通过锻炼。好的心情。可以开发。剩余部分。，想一想半身不遂。通过锻炼。也能恢复。，毕竟我们还年轻。看到你。能够振作起来。并且能够恢复。很高兴。，努力