我女儿今年7岁,疑似MS

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发表于 2017-5-5 18:37:15 | 显示全部楼层 |阅读模式

来自: 中国广东东莞

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女儿7岁,2月底3月初时右手忽然写字抓不紧笔,没有左手那么大力,身体其它部位没有任何不适。后在我们当地医院做核磁,脑部有3个阴影,医生诊断疑似MS,我一下朦了,根本没听过此病是什么,后在网上查才大概搞清楚此病的难以根治,全球来说连病因都没搞清楚,尤其是女儿才7岁,这让她以后的人生充满痛苦…………后又到武汉同济医院找放射科教授看后也说疑似此病,儿科教授建议住院检查治疗。大概时间为3月10日左右我女儿的右手力量好转起来,过了两天就恢复正常了,此时刚住院还未用药。检查做了腰穿,显示有寡克隆带,基本诊断为MS,但未确诊,意思是说要定期复查或再次复发后才能确定。打激素一周后出院,并带了1个月的激素吃,虚胖,体重未明显增大,1个月后即4月下旬复查核磁显示阴影增大增多,我女儿却无任何症状,医生建议住院打丙球治疗。情况如此,请各位能支支招,感激中!
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回答|共 10 个

流云

发表于 2017-5-5 19:41:14 | 显示全部楼层

来自: 中国四川成都
这种情况和我女儿的极像,只能听从医生的指导,目前MS儿童无药可用,可找靠谱的中医调理
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滚蛋吧病虫

发表于 2017-5-5 20:02:01 | 显示全部楼层

来自: 中国陕西
我儿子是在刚过完十一岁生日后的期中考试考场上,突然右手捉不稳笔,写字乱画,右腿也不灵活,头也晕乎乎,试没考完就去医院看病,三天后病没诊断出,孩子却失明失聪昏迷了。后来得知我儿子的属于ms中最重的一种。唉,实在不愿回忆那一段痛苦的经历。后来中医针灸刮痧慢慢看着好起来了。又因为感冒发烧再次复发,以至于造成现在这要样瘫痪几年。你女儿看来是很轻的,我的经验是预防感冒,不要给娃太大压力,放松心情。有的人一辈子也没事的。
想快快好
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竣涵

发表于 2017-5-5 20:52:46 | 显示全部楼层

来自: 中国广东东莞
滚蛋吧病虫 发表于 2017-5-5 20:02
我儿子是在刚过完十一岁生日后的期中考试考场上,突然右手捉不稳笔,写字乱画,右腿也不灵活,头也晕乎乎, ...

谢谢你的建议。我女儿现在还小,根本不知道什么!每天都很快乐。
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竣涵

发表于 2017-5-5 20:55:53 | 显示全部楼层

来自: 中国广东东莞
流云 发表于 2017-5-5 19:41
这种情况和我女儿的极像,只能听从医生的指导,目前MS儿童无药可用,可找靠谱的中医调理
...

谢谢!现在只有听医生建议,上丙球试一下。至于中医调理,不知道找谁开方啊?大家有好的中医帮忙介绍一下!
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流云

发表于 2017-5-5 21:08:33 | 显示全部楼层

来自: 中国四川成都
竣涵 发表于 2017-5-5 20:55
谢谢!现在只有听医生建议,上丙球试一下。至于中医调理,不知道找谁开方啊?大家有好的中医帮忙介绍一下 ...

病友们有很多找的北京天坛医院的樊永平,如果你们去北京不方便的话可以找当地大医院的神经内科医生开药,具体可咨询下本地病友,我女儿就在我们当地省中医院看的中医
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流云

发表于 2017-5-5 21:10:25 | 显示全部楼层

来自: 中国四川成都
现在处于急性期,丙球不行的话还是要冲激素,中医只在缓解期用
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竣涵

发表于 2017-5-5 22:47:31 | 显示全部楼层

来自: 中国广东东莞
流云 发表于 2017-5-5 21:10
现在处于急性期,丙球不行的话还是要冲激素,中医只在缓解期用

唉,真是同病相怜!你女儿几岁?生病多久?现状如何?我女儿吃了一个月的激素,虽说有吃唯生素D和钙片,但总感觉骨质疏松,
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竣涵

发表于 2017-5-5 22:57:58 | 显示全部楼层

来自: 中国广东东莞
滚蛋吧病虫 发表于 2017-5-5 20:02
我儿子是在刚过完十一岁生日后的期中考试考场上,突然右手捉不稳笔,写字乱画,右腿也不灵活,头也晕乎乎, ...

谢谢你的鼓励!大家一起努力,坚持就是胜利!现代医学越来越进步,此病的研究说不定很快就会有大的突破,孩子们就有福了!
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静心

发表于 2017-5-7 19:38:13 | 显示全部楼层

来自: 中国广西南宁
丙球没有用,我打过一年半,一个季度打三天,每天八支,半毛钱用都没用,除了手上血管打到萎缩如毛细血管一般,其他没有用,该复发时照样复发。
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