由干扰素的用与不用说起

小高同志

干扰素：国内现在唯一的一种被确认用于减少多发性硬化症复发频率的用药（也有其他的几种药物进入临床实验，也有在国外已经上市的药物，但是很可惜，都还没有正式进入中国市场
   在干扰素的使用上，大家有很大的分歧，一是有效率，二是使用人群，再就是价格问题了。讨论的很多，群情激奋的事情也很多，但是我站在一个中立的角度希望您能听我说，有些人你如果觉得干扰素没用，请不要一天到晚的到处宣扬干扰素无效，就是诓钱什么的，这个，您有点太站在自我的角度了，一个药物既然研发出来，他就是有一定的功效才被批准上市的，我们的病友有些人确实使用干扰素无效，但是，有些人使用也还是有效的，这个是不可否认的。还有就是，使用干扰素从另外一个角度说是对某些病人作为了一种安慰剂呢？大家都知道，好的心态，也是可以减少复发频率的，既然愿意使用干扰素，说明他经济条件允许，如果这个干扰素能够作为安慰剂减少复发，那花了这个钱也是值得的，有何不可呢？大家不用像看仇人一样对待药物，当然了，如果医生或者医药代表推荐一些不适合使用干扰素的病人使用干扰素，那就是可耻。

  其实，咱们现在抱怨的，多是药物价格过于昂贵，效果又不好，但是，纵观罕见病用药，不都是价格昂贵，效果又不是那么奇效的？发病人群少，研究数据少，研发成本高，直接制约了药品的生产成本，药企是不可能做亏本生意的，但是，对于过高的价格，我们能做些什么，没钱了就不治疗了？为什么？我们同样是公民，我们一样享有医保，可是，为什么这些药不能报销？因为没有足够的认识，外人的不了解，国家的不关注，这个时候我们怨谁？我们让国家关注我们？凭什么？以前觉得制度神马的都是国家机关里的人制定的，现在我才慢慢发现，国家的制度潜移默化的其实都与公民的诉求有关，你不去诉求，不引起国家的关注，中国十几亿人口，决定政策的就那么点人，每天有上十万，百万的求助放那，他怎么能从这么多诉求里看到我们？
  之前做病友会，无端的被人质疑是医托，是利益的收益方。好啊，那您给我指点下，利益在哪？我卖了谁的药，说了谁的好话，我们办病友会图的是大家能有有自己的圈子，能够有理解，有了解自己的人，我们给予指导，我们去呼吁去呐喊，没有求这病友，没有给病友任何压力，没有去花病友的一分钱，我们不求别的，我们都是同病相怜的人，只希望，你能丢块砖头到我脚下，让我们能站的更高，能让决策国家正常的人看到我们，倾听我们的呐喊，让我们能够生活的更轻松，我深深的感谢您的帮助。

旋风

慷慨激昂，这个帖子不火，就证明MS/NMO病人不会也不愿关注自己。顶起！！！！

爱尚雪

大家一起加油

仙乐儿

好嘛好嘛！给你块砖头好不好。

丁阿蓝

旋风 发表于 2014-12-15 12:06
慷慨激昂，这个帖子不火，就证明MS/NMO病人不会也不愿关注自己。顶起！！！！ ...

要怎么火？

丁阿蓝

捐砖，没商量

泥土

帖子才发不久，还是星星之火，很快就会火起来的！马上就会燎原！另外，坛主分析得都很有道理！我们支持到底！最后，再次致以一万分的感谢！

小高同志

爱尚雪 发表于 2014-12-15 09:09
大家一起加油

你可得好好的过啊。。

小高同志

仙乐儿 发表于 2014-12-15 12:53
好嘛好嘛！给你块砖头好不好。

不许丢脑门·

小高同志

丁阿蓝 发表于 2014-12-15 14:16
要怎么火？

火烧旋风家，好好给他火一把啊