多发性硬化症

我是猫

很久没有提笔，让关心我的朋友们惦记了，谢谢大家！今天向大家汇报一下这些年的变化。首先让大家再回顾一下我的情况：

1. 54岁，女，医生，患多发性硬化症32年

2.22岁时首次发病，记得很清楚：头一天有些感冒，早起坚持爬山，出汗、受风后像往常一样洗冷水浴；因为晚上值夜班，午睡醒来发现颈部以下皮肤麻木、无知觉。急诊脑部CT未发现异常。西医没有诊断，中医诊断“风痹症”，中药治疗半个月后知觉恢复、麻木减轻。

3. 27岁时单眼视力下降，视物不清，诊断为“球后视神经炎”，激素治疗好转。当时妊娠四个月。

4.28岁出国，工作繁忙无暇顾及身体，44岁时因下肢无力就医，排除腰椎疾病。47岁下肢无力加重、行走不便、平衡感差，脑部颈椎核磁检查确诊为“MS”（多发性硬化症）。3年前病休。

5.现在自学中医，通过按摩、针灸、中药，康复疗法。肌力逐渐恢复，走路较前好转，基本不用拐杖，但上下楼还需缓行，平衡功能也在逐渐恢复。

这里要感谢自由之魂，看过他的文章让我感到有信心。2013年6月3号我转载了自由之魂的文章：“不给多发性硬化复发留下任何机会！彻底治愈！”——自由之魂语录他的博客内容很细致周到，向大家推荐！

作为多发性硬化症的病人，我想告诉大家的是：

1.要有信心，MS不是致死性疾病，不是癌症，不应该被吓倒。MS的分型为以下四种，争取让病变终止于第一次发作。当然，普及教育应该让所有的人不得这个病。

2.要认识到与疾病共存会是一个漫长的过程，要有耐心和勇气与疾病斗争一辈子；尤其是最初诊断后症状最重的那一段时间，考验我们的毅力。刚刚得病的病友，大家要互相鼓励，互相支持、共渡难关。

3.要了解疾病发生在身体免疫力低下（正气不足的情况下，包括休息不好，营养不良）时外感六淫（风寒暑湿燥火）。“风者，百病之始也”（黄帝内经），要下决心改变自己的不良习惯，变被动为主动。

达到正常生活的指标是：

1. 睡眠好

2. 胃口好

3. 感觉运动正常

4. 大小便正常

我每日主要用药：1. 维生素D3，2. 复合维生素，3. 鱼油。

1.目前越来越重视维生素D3缺乏/不足在MS发病中的作用，首先，查血中维生素D3的含量。对缺乏/不足者，主张大剂量维生素D3（5千IU-1万IU（国际单位）/日

这是我的维生素D3化验报告。看到2012年6月29日属于维生素D3缺乏状态（右图绿色虚线一下）补充D3后2017年2月1日属于正常范围。

[size=0.875]看到2012年6月29日属于维生素D3缺乏状态（右图绿色虚线一下）补充D3后 2017年2月1日属于正常范围。

2.购买复合维生素的时注意事项，如化验结果显示你的维生素D3水平在正常范围，服用复合维生素（其中维生素D3的含量为1000国际单位）即可。MS病人多伴有维生素D3水平低，要另外补充维生素D3。给大家看一下各种商家生产的复合维生素类的维生素D3的含量从400IU-1600 IU（国际单位）不等。正常人的每日摄入量应为2000IU。

[size=0.875]给大家看一下复合维生素类的维生素D3从400IU-1600IU（国际单位）不等。正常人的每日摄入量应为2000IU。

[size=0.875]鱼油，2400毫克，EPA/DHA强度加倍

3. 鱼油（Fish Oil ）MS病人每天2400毫克。

[size=0.875]这是复合维生素，每日1片。

[size=0.875]维生素D3 剂量一片2000，5000，10,000国际单位。

二、康复治疗：目的打通通经络

1. 针对最困扰你的问题开始治疗，如情绪低落、便秘、食欲不振，或者失眠，这些比肌肉无力，平衡功能紊乱还应该前行解决。

2.根据每天/或者每周的进步，坚持并调整全身与局部的运动，具体来说是伸展运动，抗阻力训练和耐力训练，如走步，上下楼梯，练习瑜伽，全身穴位按摩与敲打，根据自己的感受，时间可长可短。

三、中药治疗 预防复发

中药，与营养，康复治疗同样重要。因为这是身体阳气不足时候防止复发的关键。

1.治疗原则，发现阴阳失衡的部位，用中药恢复阴阳平衡，如阳气不足，身体虚寒为主，则去湿散寒，增加阳气，调整脾胃，补中益气，调理三焦，根据具体情况选择不同的中药。我正在学习自己给自己开处方。

2.用中药同时纠正失眠、便秘、畏寒等症状。时间会几个月或更久，争取用到症状消失，而且出现外感风寒时特别注意及时用药预防复发。

四、应该避免的问题

1. 不要忽视的症状，如疲乏、低热，要了解自己的身体状态，避免过劳，你的医生就是你自己。

2.不要小题大做，这里指的是激素的使用。激素在多发性硬化症的急性期，尤其有视力下降的情况下及时应用是非常必要的，但不应长期应用。以前在QQ朋友圈我提出过这个意见，但是很多病友认为激素就是MS复发，或者疑似复发首选药物，这是不对的。除了眼部受累外，激素不应作为常规用药，不但副作用大，而且激素使机体抵抗力越来越差，出现骨质疏松，后期病理性骨折的并发症不少见。

3.不要乱用药，现在国内外治疗多发性硬化症的药物很多，大多数都是以免疫调节、免疫抑制为主。因种族区别及食物构成的区别，外国人的肝脏解毒能力比国人强。所以，剂量一定要因人而异，尤其开始应用时注意副作用。我自从在试用tecfidera 期间出现胃肠副作用后没有再尝试任何免疫调节和免疫抑制剂。

4. 维生素和微量元素，不要过量摄入。我们的食物中含有很多维生素和矿物质。药片中是浓缩的精华，量大会产生一定的副作用。

5. 坚决拒绝垃圾食品，减轻胃肠与肝脏负担。

爱猫的人forever

谢谢大家，周末愉快！

2017年7月28日美国波特兰

Iris-hu

哇撒，读了这么多病友的历程，这是我最赞同的一个，几乎100%，我也不轻易用激素等免疫抑制剂

大福的福

学习了，谢谢分享！一直在用中药四年未复发！

大福的福

停药两年复发的现在还在恢复期

张素红

请教我一直再吃激素好多年了,怕复发可中间还是复发了好几次,现在不能独立行走,好纠结是不是还继续吃!

gongfx

像我这种复发频繁的其它药用不起只能用激素因为比较实惠

刘坚强

大福的福 发表于 2017-7-30 07:52
学习了，谢谢分享！一直在用中药四年未复发！

你在哪儿拿的中药呀，我也是在成都看病

大福的福

刘坚强 发表于 2017-7-30 22:51
你在哪儿拿的中药呀，我也是在成都看病

中医药大学附属医院，神经内科杨东东！首发后一直吃她的中药。这次复发出院后又继续吃，现在症状快没了了。

刘坚强

大福的福 发表于 2017-7-30 23:01
中医药大学附属医院，神经内科杨东东！首发后一直吃她的中药。这次复发出院后又继续吃，现在症状快没了了 ...

你这次是第一次发病吗？能加微信不？我的18398031204

大福的福

刘坚强 发表于 2017-7-30 23:03
你这次是第一次发病吗？能加微信不？我的18398031204

第二次。