我需要你们的帮助

回答|共 54 个

漫达

发表于 2017-8-7 22:55:56 | 显示全部楼层

来自: 美国
我个人认为中医中药不是治疗多发性硬化的主要手段。人在17岁时自身免疫系统还没发育完全,这个时候发病激素冲击会恢复得很快,这时正是自身免疫系统的一个重新启动。中药此时如果用的不对,会对自身免疫系统的重启是个负面作用。我不了解你的激素冲击是否规范,现在你还是有希望接受西医的规范治疗,给自己身体一个重新启动的机会的。
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漫达

发表于 2017-8-7 23:24:33 | 显示全部楼层

来自: 美国
这个病约年轻时发病、恢复得越好。初发后五年是你自身免疫系统的一个重启调节的过程,心态一定要自己像正常人那样生活。
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岚朵朵

发表于 2017-8-8 00:27:44 | 显示全部楼层

来自: 中国四川达州
我很能理解你的感受,我们都是这样走过来的,我是十九岁多确诊这病,但是应该十七岁高考那年就得了这病,已经十年了,一步一步降低自己的要求,但是没办法,我们必须接受不能改变的,调整好心态,想想比自己还差的,人家不也好好地努力地活着么,你文中有句话说自己只是一个什么都不会的花瓶,你知道么?我好想当花瓶,至少漂亮,不是么?前两天碰到一个初中同学,他问我老公我也是他们同学啊?然后我老公说是啊,然后说出我的名字,他当时第一句话是说,张岚不是班花么?我当时都不知道该说什么,所以我很羡慕你的漂亮,人都是这样,自己没有的都会羡慕别人,所以其实你比我们好很多,加油,还这么年轻,我相信你会越来越好的。
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粉儿希希宝贝

发表于 2017-8-8 06:32:29 | 显示全部楼层

来自: 中国浙江杭州
我女儿今年12岁,得病2年了
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放过、自己、

发表于 2017-8-8 08:19:07 | 显示全部楼层

来自: 中国四川
我和你年纪差不多,得病一年多了,一样的上班,干活,到处玩,心态很重要
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花木兰

发表于 2017-8-8 08:38:17 | 显示全部楼层

来自: 中国黑龙江大庆
萱宝 发表于 2017-8-7 19:58
谢谢亲

我儿子18岁得病,而且是一场意外,大学入学两天打百白破和麻风腮疫苗引发的,说实话这场意外打乱他的规划。大学四年,他过得不开心,在与疾病斗争的过程中,他首先适应外在形象的改变,他用激素,脸上的痤疮很严重,追喜欢的女孩追不到,其次他入学就得病,学校的一些竞选活动都没赶上,当别的同学都忙于各种社团活动时,他只有干呆着。后来,要求当班长,为同学做了不少事。大三复发了,治疗过程中,他抑郁得不停地去找心里医生调节,你要知道他有多难,一个月跑宣武医院两次,天坛医院樊永平那一次,西苑中医院两次(为的是抓中药配方颗粒),校医院多次(开转诊证明,否则宣武的西药和西苑的中药学校医保不给报,而且每次只能开14天的药才给报) ,学校医院化验,还要往医保科跑,同时他要完成托福和gre考试,要完成申请留学的一切事情,没有找中介,完全自己办。有时回想起来,真的很佩服他的毅力。现在,他很好,主要心态好,不把自己当病人,该做啥就啥。为了保障睡眠时间,白天抓紧做事,甚至走到都在思考,提前计划好,到时就做。一转眼,出国一年了,再坚持一年就可以回国了。我期盼他的回来,和他在一起,我会变得更坚强。
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花木兰

发表于 2017-8-8 08:49:50 | 显示全部楼层

来自: 中国黑龙江大庆
花木兰 发表于 2017-8-8 08:38
我儿子18岁得病,而且是一场意外,大学入学两天打百白破和麻风腮疫苗引发的,说实话这场意外打乱他的规划 ...

萱宝,你知道吗?我每一次在论坛里讲述儿子的事,我都会哭稀里哗啦的。阿姨希望你调整好自己的心态,积极治疗,让自己快点好起来。加油↖(^ω^)↗
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丹丹。

发表于 2017-8-8 10:04:04 | 显示全部楼层

来自: 中国山东菏泽
其实我和你差不多,我今年22岁了,生病2年了,3月份出去上班1个多月好好的身体就莫名其妙的复发了,只好辞职,我是复发超频繁的那种,现在什么也没做,也在喝樊大夫的中药调理,家里人也不让出去上班了,我也感觉自己好无能,愧对父母太多,没为家里挣过钱,还生这样的病,花钱的无底洞。

现在我们要勇敢面对,于病魔搏斗,相信一切都会好的。一起加油!
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磊落

发表于 2017-8-8 10:04:40 | 显示全部楼层

来自: 中国陕西咸阳
我也是觉得打疫苗是不是容易得这病我也是在打了在得之乙肝抗体减弱的情况下注射的疫苗然后就得这病的
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岁月真好

发表于 2017-8-8 10:12:03 | 显示全部楼层

来自: 中国广东深圳
花木兰 发表于 2017-8-8 08:49
萱宝,你知道吗?我每一次在论坛里讲述儿子的事,我都会哭稀里哗啦的。阿姨希望你调整好自己的心态,积极 ...

你儿子很棒,很坚强!其实主要还是靠自己心态调节,走出来,别人的安慰只能起短暂的作用。
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萱宝

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