我目前所了解的。

潞潞

边走边爱 发表于 2017-8-9 09:08
许多年前我确实不知道，但我听我一个医生朋友说，这个病之前也是区分来看，都属于脱髓鞘，但近期的医学文 ...

我不关心那么多、那些都是医学博士的事、我只知道这病像感冒一样、不定期的会犯、增强体质和心情很重要、我就是比正常人娇气一点而已！腰间盘突出、类风湿......哪一个比这病轻吗？我知足我感恩！

边走边爱

潞潞 发表于 2017-8-9 10:38
我不关心那么多、那些都是医学博士的事、我只知道这病像感冒一样、不定期的会犯、增强体质和心情很重要、 ...

真棒！希望大家都和你一样乐观积极！！！

开心点

边走边爱 发表于 2017-8-9 10:34
请问你是第几次发作？这个症状曾经有减轻吗？吃的什么药？

我是今年4月检查出来的。有时候好有时有问题 一直到现在还是 明整明白呢！

花开的声音

347810认同，其他保留，有的反对

边走边爱

花开的声音 发表于 2017-8-9 15:24
347810认同，其他保留，有的反对

我主要不认同医生动不动就让患者吃抑制剂，抑制剂的副作用还是很大，论坛里也有很多控制得好的，偶尔不舒服，但多年不复发不加重的。其他的也是从3甲神内医生那里听说的。之前我老婆主治医生说北京有最新疗法，说30万可以根治，我现在收集这些资料看来，那个主治医师也有不专业的地方。而且来了论坛，也让我清楚认识丙球可能没那么好。

花开的声音

边走边爱 发表于 2017-8-9 16:57
我主要不认同医生动不动就让患者吃抑制剂，抑制剂的副作用还是很大，论坛里也有很多控制得好的，偶尔不舒 ...

免疫抑制剂该用还得用，我算受益者，从第一次用激素就用了硫唑嘌呤，虽说副作用大，但那是表现出来的，有的人耐受，就没有多大副作用，况且要定期复查血象，有问题也会及时处理！我06年就开始吃免疫抑制剂，效果不错！2012年冬天结婚打算备孕，就听了硫唑嘌呤，结果13年复发两次，14年产后复发一次，之后两年由于自身身体原因做了两次手术，也都复发了！复发得频繁了，致残率就高！所以从去年8月份果断又用了一种副作用比较小的免疫抑制剂，至今感觉不错！你要辩证地看待，如果没这病，如果这病不会致残，谁愿意吃免疫抑制剂！当一种东西利大于弊时，还是可以接受的！要这么想

花开的声音

边走边爱 发表于 2017-8-9 16:57
我主要不认同医生动不动就让患者吃抑制剂，抑制剂的副作用还是很大，论坛里也有很多控制得好的，偶尔不舒 ...

还有，有的病友就你这种想法，不愿意吃免疫抑制剂，想靠自身锻炼＋中药调理就保持不复发，如果真可以，这还算什么罕见病？如果真可以，歪果仁都来中国吃中药好了！结果，瘫痪，就算后期恢复也只能轮椅，试想，他若能早点认清这病的凶险，还会那么抗拒免疫抑制剂吗？不是医生动不动让病人吃免疫抑制剂，是有的医生不想看到病人过早的残疾，他要提供一种选择给你！不吃免疫抑制剂，无非觉得我可能就复发不频繁，不需要吃，如果真这样，不吃也行！但是如果本来复发就挺头疼，还幻想着我通过中药＋锻炼，就不会再复发，这是梦…

边走边爱

花开的声音 发表于 2017-8-9 21:31
还有，有的病友就你这种想法，不愿意吃免疫抑制剂，想靠自身锻炼＋中药调理就保持不复发，如果真可以，这 ...

你也平息一下，我只是病人家属。我也在努力寻求答案。如同你讲的，药物每个人的耐受不一样。抑制剂要定期查血你也知道，我反对的不是吃抑制剂。而是动辄就吃抑制剂。的确也有人吃中药，坚持锻炼，延长复发时间。这不是梦。而吃抑制剂说没副作用，这才是梦。就算你吃抑制剂，适当运动，良好睡眠也是对身体好的。中医不是神医，中药讲缘分，就跟西药一样。但我们收集信息就是为了降低对身体的伤害，少走弯路不是吗？生老病死，谁都无法逃避。至少我认为症状轻，就不要动辄抑制剂，最后身体不是病拖垮，而是药物拖垮。我真么说，没有冒犯的意思，纯讨论。希望大家都好。