但愿以后，不是一个人在战斗

悬崖边的树 · 发表于 2017-9-20 23:58:53

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本帖最后由悬崖边的树于 2017-9-20 23:59 编辑

终于找着家了。我是福建的。身边的病友没有，很多人甚至都没有听说过咱这病。一直觉得很孤单。对了，我是NMO患者，2011年确诊！不，在确诊之前，我曾经历过一场可怕的“手术”，我一直觉得那是误诊。到时我出现顽固性呃逆，右手发麻。之前一直当肠胃疾病看。后面拍了核磁共振，居然怀疑我是恶心交织瘤，然后就在颈椎做了所谓的“肿瘤切除手术”，之后病理报告显示是切除下来的是神经鞘，脱髓鞘。一直以来，我都难以从这个手术中走出来，我试着放下，可我真心做不到，因为这场手术，我偏瘫了大半年，右手到现在一直存在深感觉障碍……我一直觉得那是我人生噩梦的开始，也是我终身无法释怀的“误诊”

边走边爱 · 发表于 2017-9-21 06:11:23

你是不是颈部单一病灶？当时也有医生怀疑，我们换了一家医院，神经外科直接说不建议手术，同医院的神内也否认了肿瘤。

磊落 · 发表于 2017-9-21 08:08:47

这医生也真是服了佩服的五体投地

花开的声音 · 发表于 2017-9-21 08:32:31

我当时也怀疑过星形交织瘤，后来让去北京天坛，天坛专家看了核磁说，不可能，要是这么大的瘤，你不可能走进来和我说话！最后通过排除法确诊脱髓鞘，说那个阴影不是肿瘤，是脱落的髓鞘的影子！你的症状完全符合nmo首发的顽固性呃逆！的确是误诊，严重的误诊！欢迎回家，以后你不再孤单

边走边爱 · 发表于 2017-9-21 08:53:10

你应该走法律程序告医院！

山东临沂 · 发表于 2017-9-21 09:25:37

你好！很高兴认识你！我也是当成脊髓肿瘤做了手术，现在手术还不到两个月呢。我们经历很相似，期待进一步交流。

山东临沂 · 发表于 2017-9-21 13:16:50

是的，你不是一个人在战斗！

张岚 · 发表于 2017-9-21 13:37:30

你不是一个人，我们事一家人，一起加油

开心 · 发表于 2017-9-21 17:10:00

你偏瘫时。扶着学步车能走吗？

山东临沂 · 发表于 2017-9-23 05:31:11

边走边爱发表于 2017-9-21 06:11
你是不是颈部单一病灶？当时也有医生怀疑，我们换了一家医院，神经外科直接说不建议手术，同医院的神内也否 ...

你是幸运的。现在确诊什么病了吗？

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