确诊nmo，口服中药之旅开始……

baojie

静好 发表于 2017-9-27 12:32
还有立妥昔注射必须住院，注射需要5个多小时，同时监控血压，心率，注射完还要监控一夜，我住院期间同病 ...

我现在用骁悉，一个月算下来也要2000多。

磊落

我不知道我是Ms

静好

baojie 发表于 2017-9-27 14:21
算下来价格也不贵，只是麻烦点。

是的，就是麻烦，据杜芳教授言，该药副作用小，长效免疫抑制剂，抑制淋巴b细胞，通常可管三个月。

baojie

静好 发表于 2017-9-27 16:31
是的，就是麻烦，据杜芳教授言，该药副作用小，长效免疫抑制剂，抑制淋巴b细胞，通常可管三个月。
...

你用下来感觉有什么不舒服吗？我是云南的，不知道云南有没有这种药？我也是NMO，也打算要二胎的，不过这些年一直复发复发，没办法啊！

静好

baojie 发表于 2017-9-27 16:41
你用下来感觉有什么不舒服吗？我是云南的，不知道云南有没有这种药？我也是NMO，也打算要二胎的，不过这 ...

八月初打了至今，没什么明显不舒服，就是一个周感觉嗜睡。同问了三个病友，都反映这个药效果不错，症状改善明显，至于适不适合生育，她们都是未婚小姑娘，没提到这个。但是这个病，西京医院不主张不稳定期冒然生育，我住院听说一个孕妇发病，治疗后需要引产，不是这两个病，是其他神经内科的病，住其他病房。

baojie

静好 发表于 2017-9-27 16:47
八月初打了至今，没什么明显不舒服，就是一个周感觉嗜睡。同问了三个病友，都反映这个药效果不错，症状改 ...

打这个针医生有没有说立即起效还是要多长时间起效？

静好

baojie 发表于 2017-9-27 16:53
打这个针医生有没有说立即起效还是要多长时间起效？

打了一个周后起效，我出院前查了淋巴细胞亚群，b细胞已经达到1%，说是到了3%就要补充第二针，通常治疗方案是给药3至五年不等。

樱桃

棒棒的妈妈！我学习的好榜样！

Iris-hu

为你点赞，我也两个儿子，不过因为胎位剖腹了，良好的心态才是百病良方，我也在中药调理中，你能称它苦咖啡️，

静好

iris_hu 发表于 2017-9-27 20:42
为你点赞，我也两个儿子，不过因为胎位剖腹了，良好的心态才是百病良方，我也在中药调理中，你能称它苦咖啡 ...

也为你点赞，做母亲都是很伟大的！我有次喝中药时候，大宝问我喝什么，他也要喝，我就对他说是苦咖啡，他就不要喝了。有时候还提醒我说：妈妈的苦咖啡还没喝！