确诊nmo，口服中药之旅开始……

边走边爱

良好心态，注意生活细节，你将是下一个长久不复发的正常人。

baojie

静好 发表于 2017-9-27 16:56
打了一个周后起效，我出院前查了淋巴细胞亚群，b细胞已经达到1%，说是到了3%就要补充第二针，通常治疗方 ...

起效倒是蛮快的，知不知道打这个针和CD4、CD8有没有直接关系？我6月份在协和做的检查是CD4和CD8倒置，其他正常。现在吃骁悉一个月，又有一些症状出现，医生说骁悉也要3-6个月起效

静好

baojie 发表于 2017-9-28 08:59
起效倒是蛮快的，知不知道打这个针和CD4、CD8有没有直接关系？我6月份在协和做的检查是CD4和CD8倒置，其 ...

这两个指标我还没听说过，每个医院的方案不尽相同，西京这两年针对nmo ms好像都是打美罗华，我们同期病友两个老太太首发脊髓炎，也是美罗华预防

静好

边走边爱 发表于 2017-9-28 07:00
良好心态，注意生活细节，你将是下一个长久不复发的正常人。

谢谢你，这是我们每个人共同的希望，努力！

baojie

静好 发表于 2017-9-28 09:19
这两个指标我还没听说过，每个医院的方案不尽相同，西京这两年针对nmo ms好像都是打美罗华，我们同期病友 ...

应该效果还是不错的！你是NMO，激素也是减停？

静好

baojie 发表于 2017-9-28 09:26
应该效果还是不错的！你是NMO，激素也是减停？

激素打完口服了十多天，六粒开始，三天减一粒，减完为止。医生说前期大剂量冲击，后不能骤停，由于立妥昔用药后一个周发挥作用，可以快减。

baojie

静好 发表于 2017-9-28 10:14
激素打完口服了十多天，六粒开始，三天减一粒，减完为止。医生说前期大剂量冲击，后不能骤停，由于立妥昔 ...

你以前减过那么快的激素吗？我用激素时间太长了，这5年来就一直没停过。

baojie

静好 发表于 2017-9-28 10:14
激素打完口服了十多天，六粒开始，三天减一粒，减完为止。医生说前期大剂量冲击，后不能骤停，由于立妥昔 ...

你之前用过其他免疫抑制剂吗？

静好

baojie 发表于 2017-9-28 10:17
你之前用过其他免疫抑制剂吗？

我上个月才正式确诊，2014年底当时确诊的视神经炎，激素打了三天一克的，口服12粒开始，每周减一粒，减完为止。15年、16年没啥，今年怀二胎六个月出现腿脚症状，7月中旬出现视力问题，才去到神经内科住院，之前没吃什么药，激素停了就再也没吃了。

baojie

静好 发表于 2017-9-28 10:39
我上个月才正式确诊，2014年底当时确诊的视神经炎，激素打了三天一克的，口服12粒开始，每周减一粒，减完 ...

哦，我已经确诊10年了，情况不同吧。