纠结到底用不用免疫抑制剂凸^-^凸

五月天 · 发表于 2017-11-16 11:51:13

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友友们，ms伴我差两月就四年了，前2⃣️年因为没有引起重视，共复发了3⃣️次，后两年调整心态，加强锻练，注意休息，两年一个月后复发了一次，今天激素已经递减至120了，早上主任查房又让我用免费疫抑制剂（一直以来我有些不愿意接受免疫抑制剂，担心副作用）现在我面临的难题是去年12月去广州中山三院，邱伟让我加上免疫抑制剂，今年3月份找华西周红雨她不建议用免疫抑制剂，现在复发在当地三甲医院了治疗，两个主任又是一个建议用，另一个建议不用

感觉自己快崩溃了！不知道该听谁的呢！请问MS的友友们，你们用免疫抑制剂吗？谢谢

摆摆 · 发表于 2017-11-16 12:01:21

免疫抑制剂也没那么恐怖，我服赛可平已经两年了，遵医嘱没什么问题。话说周红雨为什么不建议免疫抑制剂？是出于哪方面的考虑哦？

五月天 · 发表于 2017-11-16 12:53:43

摆摆发表于 2017-11-16 12:01
免疫抑制剂也没那么恐怖，我服赛可平已经两年了，遵医嘱没什么问题。话说周红雨为什么不建议免疫抑制剂？是 ...

亲！你也是ms吗？3月份找周红雨，她可能是看我停了所有药物一年半了没有复发，就不建议我用免疫抑制剂，邱伟是说你还年轻（今年35岁）建议用赛可平，纠结啊！

摆摆 · 发表于 2017-11-16 15:18:38

五月天发表于 2017-11-16 12:53
亲！你也是ms吗？3月份找周红雨，她可能是看我停了所有药物一年半了没有复发，就不建议我用免疫抑制剂， ...

我是MS，当时是我复发频繁用的

花开的声音 · 发表于 2017-11-16 16:10:40

这是医生观念不同，有的医生觉得，你现在不严重，为啥要用，等复发频繁了再用！有的医生正是看你现在不严重，提前预防，让你不严重的状态保持得更久，年轻，不想看你不服用任何药物，万一复发致残，那就后悔莫及了！这个你要自己衡量了！我从2006年开始服用免疫抑制剂，先不说中途复发过几次，幸运的是至今没有因为复发留下致残性的后遗症。只是可能由于体质问题，激素的副作用导致了股骨头坏死，其实我用激素的次数并不多！所以，我在想，假如我开始排斥免疫抑制剂，不吃硫唑嘌呤。或许，14年的病龄，早就可能走路不好了，即使做了股骨头置换手术也不一定能正常走路！而现在，术后的我，很正常地生活。继续吃赛可平，因为硫唑嘌呤杀我的白细胞，中途生孩子停了一段时间硫唑嘌呤，后来换成赛可平，也吃了15个月了。距离上次复发，1年8个月了。

五月天 · 发表于 2017-11-16 18:22:02

花开的声音发表于 2017-11-16 16:10
这是医生观念不同，有的医生觉得，你现在不严重，为啥要用，等复发频繁了再用！有的医生正是看你现在不严重 ...

谢谢花！分析得很在理看过你以往的一些分享，还有这一期“倾听”你的心声！真的很佩服你的勇敢！果断！我主要还有甲状腺结节，纳氏囊肿！已经好些年了，每年复查彩超都还平稳！所以就一直担心用免疫抑制剂会不会有影响！有些害怕！排斥！纠结了半天想着还是先挂上周红雨的号，带上片子再去我她商量一下，还有就是不知道18年干扰素会是怎样的结果，如果有了，进医保后的价格能接受就先试试它！还是